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隔離與回歸:戰後東亞的漢生病政策與醫療人權

    作者:范燕秋
  • 出版社:巨流圖書公司
  • 出版日期:2020/06/30
  • 商品語言:繁體/中文
  • ISBN:9789577325952
  • 定價:580
    優惠價:9折,522
  • 優惠期限:2020/12/26

    ※庫存=2

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    內容簡介

    漢生病(Hansen’s disease),漢語「痲瘋」,日語「癩病」,
    臺語直接稱為「癩疒哥」(骯髒),
    恐懼、歧視,成了數千年來全球的共同現象。
    1930年「樂生療養院」落成,
    病人遭受被以公權力強迫與社會永久隔離的坎坷命運。
    20世紀特效藥DDS 的發明,幾乎可完全治癒此病,
    2008 年7 月「漢生病病患人權保障及補償條例」立法,
    但患者的回歸之路...

    本書聚焦於戰後東亞漢生病政策所造成的人權侵害問題,以及晚近漢生病人權運動的成果,內容涵蓋日本、南韓、沖繩、臺灣四地的漢生病政策史及人權運動經驗。全書收錄十一篇文章,主題環繞在時序變化與政策連動的四個問題層次:
    一、戰後東亞國家漢生病政策的延續與變革;
    二、漢生病政策變革下的醫療實作與患者樣貌;
    三、晚近臺灣社會民主化後的樂生院保存與漢生病人權運動:
    四、博物館展示作為人權運動的策略。
    各篇文章之間具有相互關聯及延展的關係,主要目的在闡明戰後東亞漢生病人權問題。另一務實的目的,是為營造臺灣漢生病醫療人權文化園區盡一份心力。


    李尚仁/中央研究院歷史語言研究所研究員
    陳耀昌/國立臺灣大學醫學院名譽教授
    許雪姬/中央研究院臺灣史研究所特聘研究員兼所長
    劉紹華/中央研究院民族學研究所研究員,《麻風醫生與巨變中國:後帝國實驗下的疾病隱喻與防疫歷史》作者
    一致推薦(姓名排列依筆畫順序)

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    作者介紹

    范燕秋

    主編簡介
    范燕秋
    國立政治大學歷史學系博士,現任國立臺灣師範大學臺灣史研究所教授,長期兼任衛生福利部漢生病病患人權保障及推動小組委員。專長為臺灣醫療史。著有《疾病、醫學與殖民現代性:日治台灣醫學史》、《一棟建築的前世今生:樂生院「恩賜治療史」文史調查》,以及主編《多元鑲嵌與創造轉化:臺灣公共衛生百年史》等書。

    作者與譯者簡介
    (姓名排列依筆畫順序)
    西浦直子
    日本國立漢生病資料館學藝員、一橋大學博士。
    姚惠耀
    國立臺灣師範大學臺灣史研究所碩士。
    洪意凌
    國立清華大學社會學研究所助理教授。
    范燕秋
    國立臺灣師範大學臺灣史研究所教授。
    張安琪(譯者)
    國立政治大學臺灣史研究所博士。
    張蒼松
    攝影、文史工作者。
    張鑫隆
    國立東華大學財經法律研究所暨法律學系副教授。
    陳佳利
    國立臺北藝術大學博物館研究所教授。
    陳歆怡
    自由撰稿人。
    森川恭剛
    琉球大學法文學部教授。
    潘佩君
    大仁科技大學社會工作系助理教授。
    鄭根埴
    首爾大學社會學系教授、韓國國家人權委員會委員。
    顏亮一
    輔仁大學景觀設計學系副教授兼系所主任。
    蘇惠卿
    國立海洋大學海洋法律研究所副教授。

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    詳細資料

    EAN / 9789577325952
    頁數 / 336
    裝訂 / 平裝
    級別 / 普
    語言 / 繁體/中文

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    目錄

    推薦序:當漢生病走入歷史,我們學到了什麼?︱陳耀昌
    導言︰漢生病人權教育的新紀元︱范燕秋、姚惠耀

    主題一 戰後東亞國家漢生病政策的延續與變革
    鄭根埴︱戰後韓國漢生病政策與患者人權
    森川恭剛︱戰後日本本土復歸前沖繩的漢生病隔離政策
    張鑫隆︱從戰後日本漢生病政策變革看臺灣漢生病患的人權問題

    主題二 漢生病政策變革下的醫療實作與患者樣貌
    范燕秋︱臺灣的美援醫療、漢生病政策變動與患者人權問題(1945至1960年代)
    洪意凌︱疾病因果網絡的重構及病人的雙重消失:DDS如何成為臺灣漢生病治療藥物
    陳歆怡︱監獄或家?樂生院漢生病患者的隔離生涯與自我重建

    主題三 晚近臺灣社會民主化後的樂生院保存與漢生病人權運動
    潘佩君、范燕秋︱「樂生療養院保存運動」的影像紀要
    張蒼松︱一場壯美的痲瘋人權運動
    顏亮一︱都市規劃、公共利益與社會正義:從樂生療養院保存運動談起

    主題四 博物館展示作為人權運動的策略
    西浦直子︱日本漢生病患者、痊癒者的歷史:以當事人為中心的展示
    陳佳利︱漢生病患之再現與發聲:論「樂生博物故事館」之展示建構與詮釋

    作者與譯者簡介

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    推薦序:當漢生病走入歷史,我們學到了什麼?
    陳耀昌|國立臺灣大學醫學院名譽教授
    范燕秋教授專研臺灣醫療史多年,她早在2005 年3 月就出版《疾病、醫學與殖民現代性》,到了2010 年又出了新版,可見她一直在追求與時俱進。現在,她聚焦於疾病人權議題。漢生病正是醫療人權的代表,自2,000年前迄今,由夏威夷到臺灣。范教授以過去二十多年樂生療養院之病人相處、文物收存與疾病人權的經驗累積,出版這本《隔離與回歸:戰後東亞的漢生病政策與醫療人權》,為這個潛藏於臺灣歷史數千年,在近代臺灣曾有數千人不幸罹患,而終於在21 世紀即將絕跡的接觸感染惡疾,做了完整回顧。未來若能伴隨「臺灣漢生病醫療人權文化園區」(以下簡稱「漢生人權園區」)的建立,融建築、史料、影像於漢生病博物館內,將是世界疾病人權的標竿與創舉。
    人類平等的人權觀,在1968 年的思潮以後成為世界共識,但是醫療人權的觀念與實踐卻要更晚。至少在臺灣,甚至迄2000年代也未完全落實。漢生病(Hansen’s disease)過去在西方叫Leprosy,希臘文是「鱗片症」之意,指病人皮膚病變外觀,並無明顯歧視意涵,現在也仍有「WorldLeprosy Day」(每年1月份最後一個星期天)。可是到了漢語「痲瘋」,日語「癩病」,臺語甚至直接稱為「癩疒哥」(骯髒),就很明顯造成歧視了。幾千年來,不幸罹患此病者被譏諷、被隔離、自我放逐,或甚至因對人生絕望而自我終結生命。病人在民間已受到種種不堪歧視,而到了1930年「樂生病院」落成以後,病人更遭受被以公權力強迫與社會永久隔離的坎坷命運。
    在古代,這個病被認為是病人觸犯上天而被「天刑」。1873年,挪威醫師Gerhard Henrik Armauer Hansen 發現此病是由一種分支桿菌Mycobacterium 所引起,乃稱「Mycobacterium leprae」,後來也通稱為漢生氏分支桿菌。大家終於瞭解此病實為與病人之接觸感染,不料反而引發官方及民眾更大恐慌,導致世界各地病人陷入被長期隔離的厄運。
    漢生氏分支桿菌有一種很相近的親屬,就是大家甚為熟悉的「結核分支桿菌」(Mycobacterium tuberculosis),所以兩者的感染方式很相似,都因為近距離接觸而感染。因為細菌生長緩慢,兩種疾病的進展都很慢,在長時間不知不覺中變嚴重。不同的是,結核菌會感染肺部而致死;漢生病菌的侵襲部位則是在皮膚及神經,導致駭人外貌(癩)及感覺、行動(麻)不便。但因不侵犯重要內臟器官,病人不會直接因器官衰竭而致命,卻反而因此形成一個肉體的慢性酷刑及精神的長期折磨。
    怪異的是,結核分支桿菌的傳染力絕對不遜於漢生氏分支桿菌,而且更為致命。在19世紀末、20世紀初,有多少東、西方名人因結核病致死,但人類對結核菌卻沒有恐懼感,在古代有黛玉葬花,美化了結核病;日本明治維新的英雄,更有多人死於肺結核,而讓民眾對肺結核病人每每產生「淒美」或「憐惜」的感覺,而對漢生病人則如見鬼魅而迴避、厭惡,甚至拘之禁之而永遠隔離之。在無知的年代,人類對致命的結核病人不避不諱,卻又對不甚致命的漢生病人過度反應。
    所幸,此病既是細菌引起,現代醫學就有可能去研發有效治療藥物。在20世紀初,民間已知古方之「大風子油」可以治療此病,樂生療養院才種植了「大風子樹」,日本的藥廠也有製造大風子油的針劑。但因注射部分疼痛及病人視力會受損,因此療效不佳。到了戰後,1953 年,美援經由農復會送來DDS(Dapsone),於是漢生病成為可治癒之病。此外,醫界也研發出其他藥物,如Rifampicin等。
    因此,即令19世紀漢生醫師就破解了「天譴」的惡名;即令20世紀特效藥DDS 的發明,就為此症帶來解藥,幾乎都可完全治癒,但是病人卻因為肢體及功能的殘缺,社會經驗的凍結,又飽受生活周遭民眾的歧視,絕大多數不敢回歸社會,而寧願永遠自我放逐於當初被隔離的小天地。
    2008年,筆者有幸擔任「行政院衛生署漢生病病患人權保障及推動小組」召集人。這是我與范燕秋教授及蘇惠卿教授這2位資深樂生人權關懷學者共事之始。她們2位,一在文史,一在法律,對漢生人權運動都挹注了多年的心力而貢獻良多。在樂生院內,她們為我介紹了1位當時已年近80的女院民周黃女士。她笑瞇瞇地向我說她原來的居處是「臺南濱町」。巧的是,這個「濱町」正是我臺南老家日本時代的地名。我再問她是何年來院,她的回答竟是「昭和18年」(即1943年)。她還向我抱歉,說她不會換算成民國年代,也無法轉換成今日地名。這讓我極為震撼,原來這位住我家厝邊的少女,在我未出生時,就已被迫離開臺南鬧區濱町的家,而送到這遙遠陌生又與世隔絕的「臺北州新莊郡新莊街頂坡角」的樂生病院。她在這荒野半山上被隔離的日子,竟比年過70 的我還多好幾年。她的人生,已凍結在她14 歲被送入樂生的那一刻。雖然她的病已痊癒,她的人生經驗已無法銜接院外的世界,因此,她寧可長居於此。
    漢生病人用他/她們的苦難人生教導了世人,什麼叫做「病患人權」。在這樣的反省思維下,有識之士逐步修正了過去有歧視意味的病名,如「精神分裂」等。社會對病患人權或疾病人權的反省,要遠遠比種族平權、性別平權、婚姻平權要晚得多。但因甚為複雜,有些牽涉到宗教及民俗等等,迄今未能完全落實,有待我們繼續努力,在此就不贅述了。
    我們可預見,數十年後,漢生病和漢生病人在臺灣甚至在全球,俱將走入歷史,這絕對是人類文明史的大事。回首人類史,2,700年前,孔子與弟子去探望冉伯牛時說的「斯人也而有斯疾也」,或電影《賓漢》中,二千多年前羅馬時代的漢生病人集體流放畫面,我們會嘆息、會震驚。但後世的人類將很難體會,歷史上曾有這樣的可怕疾病在人群中肆虐,曾有這樣的可憐病人在地球上走過。預計2024 年落成「漢生病醫療人權文化園區」,會成為全球文明史的標竿,館內的漢生病史料與影音,會成為世界疾病史寶貴記憶。而這本文集,則會是最好的註解。

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    內容試閱

    導言︰漢生病人權教育的新紀元
    范燕秋|國立臺灣師範大學臺灣史研究所教授
    姚惠耀|國立臺灣師範大學臺灣史研究所碩士
    緣起
    2017年6月,衛生福利部樂生療養院(以下簡稱樂生院)提出的「漢生病醫療人權文化園區」發展計畫,獲得國家發展委員會支持而正式通過,成為自2008 年7 月「漢生病病患人權保障及補償條例」立法以來,政府落實該條例附加「漢生病人權文化資產保存」的重要決策,也是促進漢生病人權教育的具體方案。此文化園區計畫的確立,預告臺灣於10年之內將有一座「漢生病醫療人權文化園區」誕生。本論文集即基於此園區計畫之確立,彙整晚近學術及文化界相關研究成果,作為文化園區的協力方案,以營造漢生病醫療人權文化園區所需的文史內涵。
    基本上,樂生院「漢生病醫療人權文化園區」的設立,重大意義之一是2008年7月立法院通過「漢生病病患人權保障及補償條例」,也就是國家承認戰後漢生病政策造成對病患人權的壓迫,而給予相關補償及保障之立法,成為國內醫療人權立法的里程碑。另一深層意義,則是2004年以來國內外兩種因素促成漢生病人權受到的關注與成果,包括:新莊捷運維修機廠工程引發的樂生院史蹟保存運動,以及日本人權律師來臺協助樂生院民,以追究戰前漢生病政策的遺害,並成功獲得日本政府的相關補償。
    基於漢生病醫療人權文化園區建置的人權運動背景,本論文集編輯方向是:戰後臺灣漢生病政策與人權發展,並邀請曾投入漢生病史蹟和人權運動的人士貢獻文章,為營造漢生病醫療人權文化園區而共同行動。其實,在本世紀(2000 年)初以來,為漢生病人權運動努力的學者、文化工作者,為了協助爭取漢生病人權,或者為釐清漢生病政策、法規所造成的人權侵害,先後以不同形式撰寫、記錄樂生院民人權相關文章。其後,在長達十餘年間,又有為數不少的年輕學子進入樂生院學習、記錄或研究,使得樂生院成為漢生病人權教育的重要場域。而本論文集各篇作者多數為發起院區保存和人權運動的人士,其所貢獻的文章作為建置漢生病醫療人權文化園區之基礎素材,也具有重大的意義和價值。
    就本書主題「戰後東亞漢生病政策與人權」的內容、範圍及目標而論,核心問題是戰後東亞漢生病政策所造成的人權侵害及晚近漢生病人權運動成果,其中含括四個在時序變化與政策連動的問題層次,即「戰後東亞國家漢生病政策的延續與變革」、「漢生病政策變革下的醫療實作與患者樣貌」、「晚近臺灣社會民主化後的樂生院保存與漢生病人權運動」,以及「博物館展示作為人權運動的策略」。整體而言,本論文集所收錄的文章主題環繞這四個問題層次,總計收錄11篇相關文章,且各篇文章之間具有相互關聯及延展的關係。至於這些文章如何對於本論文核心議題有所貢獻,以下再逐一簡要說明與分析。

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