關閉 

內文試閱

台灣早療紀事

    作者:蔡美芬
  • 出版社:城邦印書館
  • 出版日期:2020/05/25
  • 商品語言:繁體/中文
  • ISBN:9789865514129
  • 定價:200
    優惠價:88折,176
  • 優惠期限:2020/11/20

    ※庫存>5

    結帳去

      

    內容簡介  |   作者介紹  |   目錄  |     |   內容試閱  |   同類推薦   |  購物說明

    內容簡介

    生命的價值,是自己選擇並賦予的,
    生活的幸福,也是自己尋求的。
    價值和幸福,
    為我們譜出發展遲緩兒童早期療育生命的共好。


    思想、感覺、觀察,無非都是在領悟,切身痛過的領悟,才會改變。

    雷游秀華女士身為一位身心障礙者的母親,她曾經無助、沮喪,但也因為她是一位母親,所以比任何人勇敢,並且願意承擔。在兒子療育的階段,無助、找不到資源;在兒子學齡的階段,未曾接到一張入學通知,也從來沒有為自己發聲……然而,因為一則新聞,她走進身心障礙權益的領域。一九九二年創立了「中華民國智障者家長總會」,成為創會會長。她除了為身心障礙者的權利發聲外,更因自己的睿見,不希望看到零~六歲的發展遲緩兒童和家庭走向與自己相同的路,她與共同倡議的家長想要的不太一樣,三十幾年來,都在為發展遲緩兒童的家庭奔走,期盼築出一條比較好走的路。也因此,一九九九年成立「中華民國發展遲緩兒童基金會」,為了兒童的健康發展努力不懈,走在早期療育的最前端。

    這塊土地上,發展遲緩兒童的早期療育並非一路馬不停蹄地飛奔,而是在不同的時段,一群有緣的人共同努力。就像蒲公英種子的智慧,風起隨風飄揚,落地安靜成長。也如同四季花草、流水交映,有不同的風華。也許這一場最初的緣起,因著眾多人的努力而留下一點一滴,為了不辜負身邊一點一滴的擁有,讓我們用心地去欣賞、去感恩……。

    <TOP>

    作者介紹

    蔡美芬

    受訪者簡介
    雷游秀華
    因自己的孩子而站出來創立智障者家長總會,倡議身心障礙者的權益,並體悟早期療育對發展遲緩兒童的重要,於一九九九年成立「發展遲緩兒童基金會」,持續協助政府早期療育服務之建立。
    ■學歷:美國伊利諾大學食品營養學碩士、台灣大學農化系學士
    ■現職:財團法人中華民國發展遲緩兒童基金會創會董事長、衛生福利部國民健康署兒童健康推展會委員、衛生福利部社會及家庭署早期療育推動委員會、基隆市及金門縣之早期療育推動委員會委員、中華民國智障者家長總會常務理事(負責早期療育業務推動)、台北市智障者家長協會常務理事、育成社會福利基金會董事
    ■經歷:中華民國智障者家長總會創會理事長、行政院兒童及少年福利權益推動小組第1屆委員、內政部發展遲緩兒童早期療育服務推動委員會委員、內政部社會福利委員會委員、教育部特教諮詢委員會委員;基隆市、新北市(1-3屆)、苗栗縣、金門縣、桃園縣、台北縣早期療育推動會委員
    ■得獎:榮獲二等衛生福利部專業獎章、榮獲第10屆早期療育棕櫚獎-特別貢獻獎、榮獲106年度台北市政府早期療育特殊貢獻獎

    鄒國蘇
    ■學歷:國立台灣大學醫學系畢業
    ■經歷:聯合醫院早療中心前主任

    李淑娥
    ■學歷:台灣師範大學衛生教育系畢業、美國德州奧斯丁大學溝通障礙系進修
    ■經歷:台北榮民總醫院資深語言治療師

    郭煌宗
    ■學歷:德國慕尼黑Ludwig-Maximillians大學醫學研究所醫學博士
    ■經歷:中國醫藥大學附設醫院擔任主治醫師及兒童發展與行為科顧問

    鄭玲宜
    ■學歷:台大心理學研究所碩士
    ■經歷:台北榮民總醫院復健部資深臨床心理師

    王意中
    ■學歷:高雄醫學院行為科學研究所碩士


    作者簡介
    蔡美芬
    ■現職:財團法人中華民國發展遲緩兒童基金會執行長
    ■得獎:二○一七年聯合報UDN文教×願景工程「我的偏鄉教育故事」首獎得主、第10屆早療棕櫚獎、106年新北市推行身心障礙福利服務有功人員

    <TOP>

    詳細資料

    EAN / 9789865514129
    頁數 / 316
    裝訂 / 平裝
    級別 / 普
    語言 / 繁體/中文

    <TOP>

    目錄

    前言 雷游秀華

    第一章 平凡的媽媽與早療的邂逅
    初生的嬰兒,他們的發展階段應該是什麼模樣?
    雷太的「早療」經驗
    回台灣後仍在為自己和孩子找路
    媽媽的一句話,為她開啟了另一扇窗
    時空旋轉門
    人生的方向在此轉個彎

    第二章 從母親的角色蛻變成倡議者
    除了堅持外,還要有憨膽
    巧婦也怕無米之炊,人生第一場慈善拍賣會
    「推波引水」發展遲緩兒童早期療育的催生
    美國「啟蒙方案」(Head Start)
    如何跨出早期療育的第一步
    早期療育似乎是永無止盡的功課
    面對身心障礙者教養院的現況,心如針扎
    推動早期療育入法後,早期療育的實施更需要想像
    香港早期療育訪問團的春雷驚蟄
    香港能,為什麼台灣不能?
    請正視特殊需要者的教育權
    人生是步步向前,一路遇見的人、事都是風景

    第三章 全民健康保險的實施為發展遲緩兒童的早期療育點亮一盞燈
    全民健保的開辦,讓更多孩子和家長走出來
    凡走過的路,必留下足跡……自嘲雞婆做太久
    通報轉介是找人,因此需要加入療育
    台北市跨出台灣發展遲緩兒童早期療育的第一步
    為愛奔波也是種幸福,早期療育豐碩的一年
    「發展遲緩兒童聯合評估中心」該長什麼模樣?

    第四章 固執的心——慈悲的捍衛
    學前兒童發展檢核表的誕生
    台北市向前跨越一大步,但全台灣呢?

    第五章 小而「為」的基金會
    一九九九年台灣最「震」撼
    基金會是做別人不想做的事情
    家長與孩子共同在課程中成長
    推動發展遲緩兒童聯合評估中心訪查計畫
    發展遲緩兒童療育的最佳組合——跨專業服務團隊
    創新服務的人力培訓——「多機一體早療師」
    兒童發展篩檢,沒有人可以置身事外
    早期療育機構正式列為兒童福利機構
    政策制度的完整對發展遲緩兒童及家庭資源的使用有幫助嗎?
    新行動、新思維,步步艱辛
    到宅療育的這一條路
    說與做,真的是兩件事
    資源缺乏地區的療育需要因地制宜
    讓家長、幼兒園老師真正了解報告書,需要一個專業的人去協助
    發展遲緩兒童聯合評估人員的培力與融合教育巡迴輔導計畫的檢視
    社區化的療育方向,據點服務向前邁進的一小步
    開拓者走的路,經常是崎嶇小徑
    路燈也要經過一夜努力,才可以無愧迎接晨光
    兒童發展篩檢普及化真的很難嗎?
    社區化的早期療育服務,要長什麼樣子呢?
    社區化療育服務的檢視和丹佛早期療育模式認證課程在台引進
    讓自己重「新」出發
    兩岸交流的第一步,台灣以「家庭為中心」的檢視
    希望父母親能成為孩子的第一個老師
    如果可以,我要如何再為早療鋪路
    時間會讓真相浮現或迷惑

    第六章 走上漫漫療育路——傾聽家長心之意
    恩恩爸爸
    維軒媽媽

    基金會早期療育相關紀事

    附錄

    <TOP>

    前言
    發展遲緩兒童基金會 董事長 雷游秀華

    一個新生兒出生的當下,如果沒有大哭且吸奶一直呈現無力狀,母親就應該要有警覺性,這嬰兒很可能腦部已受損或有問題。
    一個初生兒就像布滿灰塵的燈泡,而有發展遲緩的兒童可能又包覆了一層油垢。要如何讓這個燈泡發光發亮,最重要是家長(或是主要照顧者)的耐心、用心,以及愛心。
    可是當時我作為一個頭胎的母親卻沒有這項認知,只注意到孩子是否餵飽,而沒有注意孩子的吸奶緩慢且無力,體重有無增加,根本對嬰幼兒的發展無警覺。有了老二後,因為同時養育差一歲半的哥哥,從老二的發展才讓我知道一般小朋友零~六歲的發展。這裡的發展是指嬰幼兒的粗細動作,情緒、語言溝通、認知等,而非只是身高、頭圍、體重之生長,也就是一般人常說的七坐八爬九發牙,一歲會走路、兩歲會講話。而我的老大文策卻一直都沒有前述的發展,這也讓我警覺到零~六歲發展的重要,促使我踏入發展遲緩兒童早期療育的不歸路。
    我倡導遲緩兒童早期療育將近三十年,早在我當智障者家長總會理事長,常有人問我孩子有問題要怎麼辦。大部分家長都可能有大雞晚啼,得過且過的想法,其實就算現在資訊發達了,只有少數家長會尋找資源協助孩子。家長們難免要經過「拒絕承認」、「承認後之自責期」、「摸索期」、「撥雲見日期」、「與同儕比較期」,等到這些時期過去,都已經超過三歲早期治療的黃金期,因此造成療育訓練事倍功半的窘境。
    一個遲緩兒如果很幸運能夠在三歲以前接觸到療育的服務,包括認知、語言溝通、情緒障礙之發展等,中小學畢業後有幸能進入庇護性場所工作(約占百分之一)或進入機構(約占百分之八~十),嚴重者進入養護機構(約占百分之一),但前述的所有服務均不普遍且非社區化,服務量也嚴重不足。百分之九十以上之身心障礙者均待在家裡,雖然政府有殘障津貼補助,但每天的生活照顧極為辛苦,造成家庭、社會極重的負擔。反之,如果零~六歲之發展遲緩兒童能夠很幸運地透過政府早療服務,在零~三歲有系統地經過初篩→通報→聯評→療育,到六歲至少可減輕障礙程度,將來到學齡及成人後即可能融入社會自立生活,將可減輕家庭、社會,甚至國家的重擔。我們老大文策卻未能得到這些系統的服務,以至於他必須待在養護機構,這其實是我最心痛的地方。
    一般的孩子經過學前義務教育、中學、大學畢業後,就業或有其他發展,家長即可卸下重任,但是我們對文策的重任除了目前每月兩萬多元的費用外,內心壓力及其他開銷,實在是非常沉重且無限期的負擔。我常自嘲文策很會選父母,成為我們家庭的一員,家人均以文策為中心,兩個妹妹及女婿們也都很貼心,平常為文策買他喜歡吃的披薩及滷肉飯,以及很昂貴的波蘭臘腸,去年文策肺炎住院,女婿更是徹夜未眠照顧他,我形容文策比古代的皇帝還好命,皇帝需傷腦筋治國,但是文策每天都有我們幫他打理得很好、很舒服;只要他吃得好睡得好,我們就放心,偶爾吃不好我一定會追根究柢,直到他恢復食慾,我才放心。對於他唯二的興趣及享受是吃和坐車兜風(包括坐捷運),家人也都會盡量滿足他。
    經過多年努力,雖然文策有個養護機構可以住,但是心情仍然很沉重,我最怕的是機構教保老師打電話來,尤其三更半夜說文策發燒了……沒錯,在漫長的人生旅程中,文策讓我有很大的壓力、苦澀,卻也滋潤了我的歲月,文策雖然造成那麼多的遺憾,但他使我學會了包容、釋然,從無爭無求中求得圓融,讓我的人生旅程有高低起伏,從懷有罪惡感轉化成助人、惜福,以及分享作為一個極重度身心障礙者母親的甘苦經歷,給了我很大的信心與鞭策,讓我有勇氣成立了智障者家長總會及發展遲緩兒童基金會。
    我曾經在行政院科技顧問組工作了近十年,負責人是台灣經濟之父李資政國鼎先生,當時同仁們推動科技發展的工作戰戰兢兢,對於李資政今天交辦的事都希望昨天已經完成,我也把這種前瞻性的工作精神帶到社福界。因此在推動過程中,本人一直呼籲社福界的負責單位不只是社政單位,應該在中央政府是跨部會社政、醫療及教育,而在地方政府也是跨局處的單位,因此在早療界成立聯合評估中心,讓發展遲緩兒童(不論語言溝通、認知、精細動作、心理情緒等問題)均接受跨領域的專業團隊評估,讓心急的家長只要跑一個地方(單一窗口)就能知道孩子的問題及所需要的療育服務。
    從智障家長總會的成立,推動身心障礙者權益、福祉及服務措施,到發展遲緩兒童基金會的成立,前後已接近三十年,二○二○年更是基金會成立二十週年之際,同仁們認為在這重要時刻,我們應該把發展遲緩兒童早期療育的政策形成的過程及推動落實的措施整理成冊,以供關心此領域的人參考。這個建議雖然不錯,但談何容易,執筆人必須熟悉此領域,而且資料的整理及引用是一大工程,經費也是一個問題。所幸基金會執行長蔡美芬自告奮勇願意幫忙執筆,資料也透過同仁們的協助及彙整,經歷長時間的努力,加上得到好幾位在早療領域推動過程中的專家們鼎力相助,才能完成此冊。
    在台灣推動發展遲緩兒童早期療育過程中,不論是民間專業學者、家長及政府相關長官,工作夥伴們大家費盡心力,善用國內外相關經驗及政策,截長補短才有記憶中的資料及規模,當然還有多處遺漏或不足之處,還請讀者不吝補充及指正。
    台灣早療能夠走到今日,在草創之初要感謝的人很多,尤其是和我有著共同遭遇及革命感情的陳節如女士。我們兩人都是因為孩子而走上這條推動早期療育的路,我們雖然在成長過程、家庭背景、政治立場等有不同,但卻對爭取身心障礙者權益及推動早期療育政策及服務有一致的想法,我與陳女士除了共同促成智障者家長總會外,她也在我卸下總會理事長後,扛下智總理事長之重任,往後她更上一層樓做了兩屆不分區立法委員,這段期間也常為發展遲緩兒童在立法院質詢及開公聽會,請政府相關單位重視孩子們的權益及福祉。另外,也特別感謝台北市政府社會局、衛生局之長官(白秀雄副市長、黃清高副局長、朱鳳英專員等),北市議員許淵國及鄒國蘇、郭煌宗、王本榮、梁忠詔、吳欣治等多位醫師前輩,李淑娥、廖華芳、王意中、鄭玲宜治療師們,智總林惠芳祕書長及林幸君主任,因有他們的無私奉獻,早療的服務才能達到今日之規模。但是我總覺得還有許多改進的空間,近來由於少子化的關係,曾有總統候選人提出「零~六歲幼兒國家養」之政見,我相當贊成,當然經費及人力是一大問題。不過如果能夠每年優先為零~六歲之發展遲緩兒童做全面性之免費服務,這些約百分之六~十左右的孩子如能夠經篩檢、通報、轉介、聯評及療育、教育等,早日融入主流社會,成年後足以自立自主地生活,才能減輕家庭、社會及國家之負擔。
    雖然我的年歲已遠超過所謂古稀之齡,但在身體狀況允許下,還是願意繼續推動早療的工作。推動早療,雖然不是我的全部人生,卻是人生重要的一大部分。
    希望能在不久的將來,台灣的早療政策確實能落實零~三歲的早期發現,讓零~六歲的每一個發展遲緩兒童都能免費得到所需要的服務,並且在成長過程中為他們鋪一條平坦的路,讓家長沒有遺憾。

    <TOP>

    內容試閱

    第一章 平凡的媽媽與早療的邂逅

    初生的嬰兒,他們的發展階段應該是什麼模樣?
    當你年輕時,以為什麼都有答案,可是當你年老時,你可能又覺得人生其實並沒有所謂真正的答案。這可能是雷太太現在心裡,對於她的寶貝心中的答案。
    「新生兒」是什麼模樣,遠在異鄉求學、結婚的雷太太,心中充滿想像。一九六六年,在美國醫療資源匱乏的小城,迎接生命中的摯愛,也是改變她人生目標的推手,長子——文策出生。
    談到自己生命中的第一個寶貝,雷太太(簡稱:雷太)的思緒彷彿穿越時光隧道,忍著情緒波動,回到孩子出生的那一天,娓娓道來:「那一天真的很特別,肚子的胎動和陣痛襲來,打電話給平時負責產檢的醫師,醫師當天正在渡假,焦急的先生再試著聯絡第二位醫師,醫師當天自己的身體也出了狀況,沒有辦法幫我接生……最後,我在一位八十幾歲的老醫師協助下,生下了孩子。」
    「在六○年代的美國,小城的醫療資源還不發達,就算先生在旁也不能進產房陪產。因此產房裡發生什麼事,其實我也不是記得很清楚,事後隱約的印象中,孩子出生的剎那,我沒有聽到哭聲……」雷太拿起水杯,喝了口水,輕輕地說:「可能瞬間氧氣就不足了……」也是日後接觸早療時,經常提到的生產過程中缺氧。
    產後,在照顧孩子的過程中,一般孩子會主動吸奶,對雷太的兒子來講真的有困難,隨著一連串的醫學檢查,黃疸、肝臟腫大……這樣的一個新生命,對於在異鄉的新手父母而言真是很無助。
    果真,孩子在一歲前,並沒有按照台灣話的俗語「七坐、八爬、九發牙」逐步成長,即使已經一歲多後,在他們夫妻努力以自己的方式照顧下,還是沒有辦法坐著,依舊沒有人可以告訴她答案,「我的孩子怎麼了……為什麼他一歲多了,還是不會坐……」後來在醫師介紹下,他們夫妻倆帶著兒子到芝加哥的兒童醫院去做檢查。雷太輕嘆一聲,接著說:「為了要安排這位具權威的小兒神經科醫師,等了三、四個月左右,而醫師就直接說我的兒子是腦性麻痺。」夫妻倆感覺就像瞬間被雷擊,原來自己日夜照顧的孩子,腦部的神經受了傷,在一年多自己照顧的過程中,雖然對孩子的發展有過懷疑,但還是一直想著台灣人的俗諺「大隻雞慢啼」。回想當年長子的發展,雷太的眼神帶點落寞。對一位母親這段歷程必然是充滿傷感,由於自身的就醫經驗,也影響雷太後來在倡議台灣發展遲緩兒童聯合評估醫院的思維,為什麼一直強調三歲前的初發現要在四十五天內完成發展評估報告。

    雷太的「早療」經驗
    今年的冬天,台北多雨。
    「早期療育」是什麼?冷冷的午後,坐在基金會的辦公室,雷太習慣在餐後喝一杯茶,杯中的熱茶蒸氣緩緩上飄。雷太握著水杯,輕啜一口茶,思緒隨著提問,飄向在異鄉陪著孩子尋求協助的日子。雷太說:「其實在六○年代後期的美國,也是缺乏相關可以協助家長的資源。一般人總覺得美國的醫療和特殊教育比台灣進步,但是在六○年代後期,我的孩子仍錯過了治療的黃金時期。」
    雷太語詞雖平順,但情緒卻起了漣漪。接著說:「美國的早療制度,約莫在八○年代才建立,因此文策可以接受到的服務,僅是基本的復健而已,而且並不是每一個城市都有……當年我住在聖路易,根本沒有服務,因此為了孩子能接受復健到處去打聽,後來在距離我住的地方車程約二~三小時,密西西比河畔的漢尼拔市,這是美國大文豪馬克.吐溫的故鄉,也是《湯姆歷險記》的場景依據。在那裡有一個可以住宿的訓練中心,從申請到正式進入做治療也是排了好幾個月的時間。我想如果沒有保險,應該也付不起。」雷太講到這裡,也正是一九九五年前,台灣還沒有落實相關法令,如《兒童福利法》、《殘障福利法》及全民健保前家長的寫照。
    雷太當年在美國到處奔波為孩子尋找訓練的機構,仍是以住宿的教養機構為主,就算美國是身心障礙者福利服務先進的國家,在一九六○年前,美國對於心智障礙者的安置都是以機構為主,直到一九六○年美國開始倡導「去機構化」的照顧模式,也成為全球障礙者服務模式發展的趨勢。當時因為在服務制度倡導的過程中,所以仍需要把三歲多的兒子,留在住宿的訓練中心。
    台灣對智障者的照顧一直是以家庭為主,少部分由慈善機構、宗教團體收容養護,自一九五二年第一家立案機構以來,長期身心障礙者住宿服務就是機構教養模式。雖然一九六○年美國和聯合國的「去機構化」,對台灣有宣示性的影響。一九七三年通過《兒童福利法》,條文內容有關障礙者之救濟與安置措施,但受限於當時的台灣社會和政治氛圍,其實宣示性的意義比實際執行的層面來得大。這也影響到後來雷太在往後生命的偶遇中,投入倡議和倡導。
    雷太雖然心中抱著疑問,但是仍珍惜這個訓練機會,即使一年只能替兒子排上幾個星期的訓練,但她還是讓孩子去做這樣斷斷續續的治療。她感嘆地說:「在治療的時間裡為了去看訓練中心的孩子,都得開二~三小時的車,把孩子從訓練中心接出來,全家前往密西西比河畔釣魚,然後去吃披薩,再開二~三小時車回家……即使孩子在訓練中心裡接受訓練,但我心中總覺得孩子沒有什麼進步,雖然自己也看了一些書,覺得每個孩子的差異性很大,情況也不一樣。」
    像美國這麼先進的國家,在一九六○和一九七○年療育風氣尚未推展的氛圍中,訓練都在中心內,家長卻在中心外,家長能和治療師或老師接觸的時間不多。雷太笑著說:「就像美國有些小兒科醫師會建議,孩子發燒時可以用冰水擦身體,但受傳統文化的影響,要台灣人這樣做難免會有些害怕。」對於兒子從訓練中心回家後,雖然心中有些猶豫,但還是在家模仿訓練中心的訓練內容,例如提沙包的重力訓練等。雷太感嘆地說:「兒子現在還可以用湯匙吃飯,應該是持續訓練的效果。」若是當年孩子有機會提早接受更專業的療育,應該會有更大的進步。也由於當年沒能在兒子身旁,陪伴孩子做訓練,因此這也在雷太心中深處,埋下對台灣發展遲緩兒童早期療育的宏願。對於家長的期待,則是讓家長能學習專業技巧和知能,在日常生活中陪伴孩子一起練習。

    回台灣後仍在為自己和孩子找路
    忙碌,是雷太太維持活力的祕方。
    順著時光隧道,雷太回憶兒子八歲那一年,他們舉家回台。
    在當年,雖然雷太已經為兒子回台後的訓練資源做準備,但是一九七四年的台灣,在台北市能用的資源真的很少,事前已經聯絡了振興醫院,並且安排相關的復健訓練,但仍是靠雷太自己和家人陪伴兒子走上復健的漫漫長路。
    「我那時,每星期有三天上午是自己帶著孩子搭公車,在住家和振興醫院往返。」其實陪伴兒子復健訓練的過程,每個陪伴孩子復健的媽媽,心情應該都一樣。而在雷太的心中,總是希望能為兒子多做一點。雷太接著說:「那時除了物理治療外,因為害怕兒子漸漸長大,如果腳一直不動會萎縮,因此每天晚上幫兒子泡腳和按摩……透過復健和自己的努力,兒子還可以自己走一點路,在我陪伴兒子的生命歷程中,母親的角色和思量一直在生命不同歷程中翻轉。」
    「為自己的孩子找希望,我身為媽媽,應該都是一樣。」雷太微笑著說:「後來,在振興醫院有一個醫師,發明了中西合璧的治療方式,就是將葡萄糖打到穴道中,說是可以幫助孩子的腦部發展,那時聽說醫師快要離開振興醫院,我趕緊安排一位也是醫生的親戚去跟這位醫師學,為了之後可以持續治療我兒子;剛開始感覺有用,因為兒子開始學習爬行,但後來還是沒有用。」
    這也呼應了不管身處哪個年代,只要孩子被診斷為發展遲緩或身心障礙,每一位母親都在努力地為自己的孩子找方法,只要有人說有用,不管有沒有科學實證,總是要去試試看。哪怕在醫學發達的二十一世紀,這樣的事還是經常發生。在雷太投入身心障礙的服務及福利倡議後,只要有家長的場合,就會有人提問,這樣的經驗是家長走過這條路的共同體驗。
    雷太語氣帶點無奈地回憶說:「這方法應該很痛,只是孩子不會講。當年,以為孩子可以進步,整整打了兩年,但孩子還是一樣沒有進步。」
    回台後,仍是雷太自己照顧兒子,兒子過了入小學的年紀,在當時台灣的特殊教育環境,雖然台北市已經有國小附設啟智班的設立,但要讓兒子正常進入學校上學,在當年是不可能的事。因此頂著高學歷的雷太,為了兒子便留在家中照顧他。
    在那時排孩子接受復健的日子,每位家長都是含著眼淚的獨行俠,雖然大家對孩子都有一樣的復健、就學需求,但是相互都很少交談和分享。應該是當時的社會氛圍並不開放,相較現在家長會有自己的社交群組、分享經驗,然而這在當時完全不能想像。

    媽媽的一句話,為她開啟了另一扇窗
    為了照顧兒子,雷太一度放棄自己高學歷的專業,每天除了醫院復健外,回家就是按照自己學到的方式,幫兒子用熱水泡腳、按摩,帶著孩子努力練習走路、訓練孩子吃飯。往返醫院和家庭間就是她的日常……這看在雷太的母親眼裡心中萬般不捨,因為她是母親最愛的小女兒,雷太回憶著說:「有一天媽媽突然對我說,妳不是只要照顧這個兒子,妳還有兩個女兒和先生需要妳的關心和照顧,妳應該可以細工換粗工,請個人照顧文策,妳自己可以去找個工作。」當年媽媽的這一句話,讓雷太恍然大悟。其實在她心中,照顧兒子一直是擺在第一順位。
    雷太常在腦海中迴響,當年母親講這句話時,讓自己從以兒子為中心,突然驚覺到對兩個女兒和先生的照顧,也感受到自己的母親看著女兒全力照顧身心障礙孫子,無止盡地犧牲自己,作為一個媽媽對於女兒當下的執著,心中如何無奈。也許母親試著說出對她的看法,希望雷太能改變自己那時的「操煩」,因此鼓勵她走出去,去上班……當時在雷太的母親「粗工換細工」的提議下,她重新走出家庭就業,另外請一個人來照顧兒子。
    雷太回到職場,在當時行政院由李國鼎先生領軍下的科技顧問組,擔任研究員。這個科技顧問組為台灣的科技產業奠定重要的基礎,雷太再度回到職業婦女的日子,在工作時,全力以赴,但下班的時間一到,總是要趕著回家,雖然上了班,也知道家中有人幫忙照顧孩子,不過她還真是放不下心,因為這心中永遠放不下的牽掛,讓她錯過了很多升遷機會。雷太繼續笑說:「那時只要一說出國考察,我的腦海中就浮現晚上需要照顧兒子的念頭,因此總是向別人求之不得的機會說不。」那時和雷太共事的同事,很多後來都位居政府部門的主要職務。
    上班時全力以赴,下班時準時回家,在踏進電梯時立即忘記辦公室的事,全心迎接照顧兒子的甜蜜負擔,這樣的生活對雷太已經是固定模式,哪怕現在兒子安置於住宿機構,每天下午在差不多的時間,仍定時離開辦公室,回家為永遠支持她的先生及家人準備晚餐。
    時空拉回到雷太推動早療這二十幾年,也因為擔任行政院科技小組研究員的行政經歷,深諳如何和政府行政部門對話,在日後不論是早期療育或身心障礙相關議題的倡議和立法都全心投入,更開啟了不一樣的「人生」。如果有另種可能,也許當年那位在科技顧問組經常拒絕出國考察機會的雷太,會變成率身帶團出國考察早療的雷太,這應該是她自己從來沒想到的。

    時空旋轉門
    淡淡三月天,台北的天氣有點悶。
    門裡、門外,時間不會等人,生命的發展歷程也是一樣。
    出門前張羅兒子今天在家的大小事,進辦公室全力完成今天待處理的公務……回家後又變身為全職的家庭主婦。雷太是位萬能的媽媽,煮得一手好菜,一個人包辦家中生活的大小事,照顧先生、兒子和兩個女兒。
    從一九六六年文策出生,一九七四年先生回台大化工系任教,雷太在母親的鼓勵下,重拾自己的專業,於行政院科技顧問組任職……日子一天天過著,對於兒子,自己總是默默地承擔,雖然有貼心的雷教授和懂事的女兒,但照顧兒子是自己一輩子不能放下的使命。其實文策並不好照顧,雖然文策自己說不出口,但每天總是期盼心愛的媽媽下班回家,和自己共進晚餐。有時雷太因為工作要加班,或是非出差不可……文策自己的生理時鐘,看不見摯愛的媽媽回家,常會鬧脾氣,甚至用不吃不喝來抗議,「所以兒子是我生活中最大的牽絆。」
    冷靜、堅毅、不隨風起舞,是雷太給外人的感覺,在文策出生前,雷太在六○年代應該是人生的超級勝利組。兒子的出生和照顧上的壓力……雷太很少提及,但她應該是「為母則強」的典型代表。
    這天午後和雷太簡短地聊天。
    「兒子從來沒有進入台灣的教育體系,也沒有接到任何學校通知。」雷太的語氣有無奈,情緒也有點波動,然而她接著說:「兒子在回台後,一直沒有進入台灣的教育體系……雖然要回台前,做了很多準備和聯絡,對於當時經濟才要起飛的台灣來說,教育體制無法提供任何協助。即使九年國教的義務教育系統下,學校設有啟智班,但對於文策的狀況,也無法提供任何協助……所以對兒子的一切,只能土法煉鋼,走一步算一步。甚至是長期自己一肩挑起,哪怕進入行政院科技顧問組擔任研究員,正職職場經歷也約有十年的時間。」
    回顧歷史背景,一九八○年六月台灣才通過《殘障福利法》,其實當時的歷史氛圍是在中美斷交後,對於身心障礙者的受教權並未提及。《特殊教育法》也在一九八四年才制定。在那個年代,應該沒有人敢提出異議……這也讓筆者想起小學班上的幾位同學,雖然在教育體系中,但其實上學和在家真的沒有什麼兩樣,印象中最深刻的是這些同學,即使沒有明顯的障礙,功課卻始終跟不上同學,甚至有位同學,到國小畢業還不會寫自己的名字,然而家長始終沒有提出反應,「讀冊憨慢」就是在那年代對智能障礙者的氛圍。而筆者自身記憶中,也還存在著,自己遠房親戚的女兒,從來沒上過學,因為不會走、也不會說……每天趴在門口,看來往的路人。另外,也還記得有位小兒麻痺的同學,因為住在鎮外的鄉下,長期請假……那個年代對於中、重度身心障礙的孩子,需要特殊教育的孩子,真的只能慢慢等,也沒有人敢去學校問:「為什麼我的孩子不能上學?」
    雷太隨著筆者提問,努力回想,長長地嘆口氣說道:「如果真的要說文策有安置在什麼地方。那應該是第一兒童發展中心,當時在光復南路的地下室,大概待了一、兩個月……因為我覺得兒子不適合,所以後來選擇把兒子留在家中。」
    一九八○年,重度智能障礙或多重障礙的孩子,一輩子被貼上沒有學習能力的標籤,然而台灣的特教專業人員開始覺醒,當年由柴松林教授與三位從國外回台的特教老師——張培士、曹愛蘭、賴美智,創辦全台第一個由專業人士成立的心智障礙者訓練機構,命名為「第一社會福利基金會」。秉持著,「每一個生命都是平等的,心智障礙的孩子應得到該有的尊重和受教育機會。」人生真的有緣分的存在,雖然當年文策在第一的時間很短,但是後來也因為家長團體的倡議,在張培士執行長的引薦下,讓家長有機會參加身心障礙機構的評鑑,更微妙的是後來才發現,別人口中的張培士老師,竟然是雷太的小學同班同學。
    雷太回想,那時台灣對這些孩子,社會多數的人,包含家長、政府主管教育的機關,都是用逃避的心態,所以當時第一兒童發展中心的成立應該是種創舉,很多重度和多重障礙的家長開始把孩子往第一送……後來一九八三年第一兒童發展中心遷移到台北市信義路五段的楓橋新村,被社區居民嚴重抗議,那時還需要政府高層下令警察保護師生遷入……雷太想這是先行者的無奈。
    雖然他們代表不同的角色,但卻相同地走在為這一群孩子「找路」的路上。她照顧兒子的人生路,除了家人相陪外,一直都在走自己的路。
    平淡的生活,日子一天一天過,對自己和家庭而言是種幸福,但台灣的社會政治氛圍正在改變。一九八七年台灣宣布解嚴,人民享有言論和集會結社自由,因此在這年的年底,「心路文教基金會」正式成立,開啟台灣家長團體的發展。雷太的思緒回到那時,「我某一天打開報紙,看到了心路基金會的介紹,知道他們在為心智障礙的孩子爭取權益。」
    因為這則報導,雷太的人生方向轉個彎。從獨自摸索照顧孩子的母親、忙碌的行政院科技顧問組的研究員、逐步轉變躍上身心障礙福利政策的倡議者。

    <TOP>

    如果你喜歡這商品,那你一定不能錯過...

    <TOP>

    購物說明

    退換貨說明

    如遇欲退換貨之情形,請於收貨日當天起算第7日(含)前以收執聯為憑,將商品與完整包裝(商品、附件、內外包裝、隨貨文件、贈品等)以掛號方式寄回灰熊愛讀書客服部,否則恕不接受退貨。有特殊外包裝之商品,一經拆封(除運送包裝外之一切包裝),恕不接受退貨。
    詳細退換貨須知請參考FAQ

    <TOP>