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因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索

    作者:謝宛婷
  • 書系:Vision
  • 出版社:寶瓶文化
  • 出版日期:2019/03/09
  • 商品語言:繁體/中文
  • ISBN:9789864061518
  • 定價:340
    優惠價:79折,269
  • 優惠期限:2019/09/04

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    內容簡介

    一部以動人的真實故事,深刻探討善終的生命之書。

    最盪氣迴腸、最令人眩然欲泣的醫療現場第一手報導。

    善終不是最艱難的,
    最艱難的是同理與陪伴病人及家屬那擺盪、紛亂、擔心後悔又疼痛的心緒。
    一位陪你一起痛、一起哭、一起為所愛的人下最後決定的醫師。

    ●謝宛婷醫師為衛福部「推廣病人自主權利法計畫」專家顧問與核心講師
    ●榮獲奇美醫學中心「傑出教師與跨職類教學特殊貢獻」終身獎
    ●特別企劃:54個安心錦囊,讓病人及家屬在生命的最後一段路,充滿勇氣,不惶恐、不痛苦。


    當病人及家屬面對生命終點,他們的煎熬與困境:
    #「醫師,我的家人雖然最後選擇不急救,但你一定要『救到最後一刻』。」
    #末期病人渴望在家過世,但家屬卻因害怕而逃避……
    #病人:「醫師,我不想用嗎啡止痛,這會上癮吧?!」
    #病人苦苦哀求:「醫師,打一針讓我走了吧!」
    #病人家屬:「醫師,你絕對不能告訴他病情!」


    善終不只是提供身心靈的舒適照護,更不僅是撤除維生醫療設備,
    而是在每一個困難的決定之前,去傾聽、同理、尊重,並深入陪伴病人及其家屬的同在歷程,
    以及病人離世後,去陪伴傷痛的家屬,讓他們重新面對生命中的愛與連結,並且從中轉化蛻變。

    善終沒有SOP,沒有公式,也不是只有選擇「放手」或「不放手」那般簡單。
    奇美醫學中心安寧緩和醫療病房的謝宛婷醫師,讓我們看到善終過程的擺盪與揪心,以及每一個決策的艱難與掙扎。

    那些不忍自己離世而讓家人心碎的愛與拉扯,那些盤根錯結、撕心裂肺的家族糾葛,那些一心以尋死作為解脫的孤獨靈魂,都在謝醫師專業又溫柔,如同大海般包容的梳理及接納中,有了往前走的力量。
    她以無比的勇氣徹底地實踐「幽谷伴行」的真諦,她堅定地接下醫病關係交付到她手裡的重量,她更堅毅地扛負起與病人共同分擔做決定的責任。
    她教會我們死亡永遠都不是最壞的,以及如何因為死亡而更加活出生命的精采。她說傷痛的母親叫做愛,她把無懼而真誠的心意留在每一個她所照護的家庭內,讓我們看見,風雨過後,終有彩虹。

    ★本書特色:
    ◎謝宛婷醫師:「沒有經歷過困難決定的人,不應該殘忍地去批判他人的選擇,這是我在一次次死亡歷程的幽谷伴行中,用病人、家屬,以及我自己一窪窪的淚水所映照出來的謙卑體悟。
    有關於生命的抉擇,不是只有『放手』與『不放手』那麼簡單。我從一個不忍看見苦楚而和別人談『放手』的醫師,到現在,我還是一個不忍看見病人苦楚的醫師,但我覺得一起和病家經歷「放手前」的痛與慟,遠比看到『放手』的結局更珍貴。那一段『難以放手』的擺盪掙扎,閃耀著生命中最動人的牽腸掛肚。

    ◎謝醫師:「只有更多的愛是答案,更多無堅不摧的陪伴是良藥。」這是安寧照護的最大意義。

    ◎趙可式(台灣安寧緩和療護推手、國立成功大學醫學院名譽教授);陳冠廷(奇美醫學中心前奇恩病房主任、麻醉部兼任主治醫師);吳妮民(家庭醫學專科醫師、作家)撰推薦序

    ◎朱為民(老年醫學、安寧緩和專科醫師,TEDxTaipei講者);余尚儒(好家宅共生文化教育基金會董事長);孫效智(台大哲學系教授暨台大生命教育中心主任);許禮安(台灣安寧照顧協會理事、高雄市張啓華文化藝術基金會執行長);黃勝堅(台北市立聯合醫院總院長);楊玉欣(病人自主研究中心執行長、立法院榮譽顧問);蔡兆勳(台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部主任)動容推薦(依姓氏筆劃順序排列)

    ◎趙可式(台灣安寧緩和療護推手、國立成功大學醫學院名譽教授):「近年來因為生死學及安寧療護的議題正夯,有許多出版社翻譯相關的英、美或日本作家的書籍,不同文化的交流與學習固然很好,但像謝醫師這樣知識與經驗俱豐的台灣本土著作,仍然是能讓民眾立即舉一反三,活用到自己生活之中的首選。例如有許多病人/家屬希望能找到一家真正落實高品質照顧的安寧療護機構,但不知如何評估,而怎樣才是不喊口號的五全照顧:全人、全家、全程、全隊、全社區、的典範呢?千百種不同情境及面貌的病人/家屬需要,醫療團隊要如何回應與答覆呢?當病人產生「失志症候群」而要求安樂死時,如何因應?當病人與至親家屬願望背道而馳時,能從醫療獲得怎樣的幫助?當病人無法由口進食,需要插鼻胃管灌食嗎?做醫療的抉擇好難,但醫療人員能協助我們做一個無憾無悔的抉擇嗎?這麼多具體的疑問都可以在本書中找到答案!」

    ◎陳冠廷(奇美醫學中心前奇恩病房主任、麻醉部兼任主治醫師):「要「善終」不是那麼簡單,需要自己、家人平時就開始準備,更重要的,要有好的「嚮導」。爬艱難的高山要有嚮導,往死亡艱辛的道路,當然更需要。書中的一些故事,有些我們曾一起走過,有一些已經模糊不清。很感謝宛婷把過去無數滑落的生命用精采、易懂的文字真實留下記錄。這本書適合社會大眾,也適合醫療專業人員來閱讀,因為在專業的教科書裡,無法如此真實的呈現。」

    ◎吳妮民(家庭醫學專科醫師、作家):「人生很難恆常安樂,世上彳亍數十年,大凡是人都能體認到,生命本身往往是不盡圓滿的。但正是這不圓滿,更顯得在旅途最末一程裡,慎重以對死亡的重要,好好死,就是好好生的終極表現。尊嚴,安心,舒適,無憾,是善待自己的方式,同時,也是讓在世者能繼續前進的美好動力。多年臨終伴行,宛婷已由我當年認識的實習醫師,長成了一股靜定溫柔的巨大力量,我從病人、病家回饋於她的言談及舉動裡,感受到那愛與善的循環。」

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    作者介紹

    謝宛婷

    謝宛婷醫師
    奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。
    一九八三年生,臺南人,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。
    本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。
    工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前就讀成大法律研究所,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師,協助推動該法案,也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
    以演說、影視、各式文章寫作以及社會參與,傳遞醫療自主、醫病溝通、關懷倫理、生死哲學的理念與醫療實務經驗,本人與其服務的團隊多次受公視節目以及《康健》、《天下》、《財訊》等多家媒體雜誌採訪。學術研究以預立醫療決定、行為能力與心智能力、醫療自主權為主。論文散見國內外醫療與法律相關雜誌,也多次在國際性學術會議上發表。
    臉書:謝宛婷https://www.facebook.com/yaoerh

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    詳細資料

    EAN / 9789864061518
    頁數 / 320
    裝訂 / 平裝
    級別 / 普
    語言 / 繁體/中文

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    目錄

    011【推薦序一】他們:永遠都不讓你,走投無路!/趙可式
    014【推薦序二】生命緩緩飄落,在紙上化成了翩翩美麗文章/陳冠廷
    020【推薦序三】好好死,好好生/吳妮民
    025【自序】乘一葉扁舟,渡生命長河

    Chapter1在「放手」中緊緊地牽住手,在「不放手」中,靜靜地醞釀道別
    034永遠都不讓你,走投無路
    046能不能,多呼吸一刻?
    057解除醫病關係的掙扎
    070放手不是是非題
    078被迫放棄
    089愛,從來都不是一個人的事
    099一隻河豚所掀起的駭浪

    Chapter2醫療可能窮途,但安寧照護不會有末路
    110臨終的燒炭計畫
    119黎明前是那麼長的暗夜
    132同歸
    144走吧,我們去謝醫師的門診吧
    153離苦得樂
    165鐵達尼號

    Chapter3 死亡當前,也要活出自己的樣貌
    176閻羅天子
    188留下來,是為了戰鬥,而不是死亡
    201爸爸眼睛還會在
    213情報員的迫害
    223清溪遊子的西裝
    233安寧大使
    243生命的即時華──這個夏季開端的約定

    Chapter4最隆重的愛,是為你鋪好一條回家的路
    254回家,好難
    265穿著壽衣的奶奶
    275水姑娘一號和水姑娘二號
    285還好,你告訴了爸爸實話
    297黃鵠一遠別
    310落雨暝

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    【推薦序一】他們:永遠都不讓你,走投無路!◎趙可式(台灣安寧緩和療護推手、國立成功大學醫學院名譽教授)
    「善終」的觀念在中華文化中已經有兩千多年的歷史了!莊子大宗師:「夫大塊載我以形,勞我以生,佚我以老,息我以死。故善吾生者,乃所以善吾死也。」輔仁大學宗教學系鄭志明教授於二○○四年七月發表在道文化講座的「莊子大宗師篇對安寧療護的啟示」中有云:依莊子思想應以「心性照顧」、或「人性照顧」來替代。莊子是以身心的大自由與大自在來確立與天地一體的生存之道。但是,身為當代的人們,莊子大宗師篇「知天」與「知人」的終極關懷是很深奧的哲理,真的可以在臨床醫療中落實嗎?

    如果你現在自己或親愛的家人正患有嚴重的疾病,時刻籠罩在擔憂與懼怕中,你擔心未來若疾病惡化怎麼辦?該到哪裡去尋求理想的醫療照護?台灣真的有「心性照顧」、或「人性照顧」的醫療團隊嗎?若病況已達生命極限,有地方,有人可以幫忙「善終」嗎?

    以上問題的答案就在此書之中!這本書,不是小說,也不是電影情節,是一個個血淚交織的寫實生命故事。不過,作者謝宛婷醫師在深夜嘔心瀝血地在電腦前敲出感人肺腑之活生生劇本時,她並不是要煽動讀者的情緒,而是細膩闡述在累積了眾多臨床經驗之後的「大願」:
    一願:每位絕望的病人,都能認知並尋得「當醫療得放手,安寧療護卻是沒有極限,永遠能換個方式繼續」而獲善終!

    二願:每位捨不得、放不下的病人家屬都因高品質的安寧療護,而領悟「放手不是一個斷點,它是接納哀傷的安息之地,也是繼起生命的孕育之處。」如此方能善別!

    三願:每位苦難中的病人及家屬,都能像本書故事中的安寧大使小惠一樣,即使活到最後一分鐘,仍能善生!謝醫師「時時想起這個女孩,時間走過,哀傷漸褪,剩下的都是和她一樣光明的美好。而我謹記著她的教導──『即使知道了,又何必天天去想,既然遲早要面對的,何必把現在所僅存的快樂時光一起陪葬?』」

    四願:高品質的安寧療護必須有一個良善的醫療團隊,因為:「安寧療護總是不乏這麼難的路,這麼刺人的故事,這麼挑戰的心緒,然而不逃避地走過,並且願意相聚在一塊兒療傷,然後迎向下一段故事,我覺得是這世間最美的勇氣之一哪。」沒有好的團隊,如何能答覆每一位病人與每一個家庭複雜的身心靈需要?

    五願:當台灣「病人自主權利法」已經生效、運作之際,臨床上難解的案例,往往不是一套法律條文就能解決!謝醫師說得好:「安寧療護所守護的自主,不只是『你說的什麼』,而是『你實踐的是什麼』,甚至安寧療護者常是『當重要他人出現相左意見時,不管你是妥協,還是堅持,仍全力協助捍衛,不退縮」的那個人,而這件事,需要一輩子的學習與體會!』」攸關生命的大事,若無「一輩子的學習」,就會犧牲掉我們所服務的病人了!

    六願:從〈留下來,是為了戰鬥,而不是死亡〉故事中,謝醫師闡明了「生死兩無憾的真諦──豈止病人與家人要無憾,醫生(醫療團隊)也需要無憾」。這個願望就是「視病如親」的真諦了!

    作者謝宛婷醫師,奇美醫院奇恩病房(安寧緩和醫療病房)主任,你看到她時會非常驚訝,這麼年輕、美麗的女醫師,怎會有如此深沉的經驗與智慧?才三十出頭的小小年紀,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。她從國立成功大學醫學系的高材生畢業後,身兼安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育之外,還同時在成大研究所深造,且對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。所以她是一位科學與人文具備,秀外慧中,德業兼修的才女!在每一個生動描繪人身、人心、人性的真實案例之後,所加上「最後一哩路的安心錦囊」,更是畫龍點睛,直指問題核心,使讀者在為故事感動之餘,更獲得了攸關生命的寶貴知識。這樣一本書,你若不細細品讀,一定後悔、遺憾!

    近年來因為生死學及安寧療護的議題正夯,有許多出版社翻譯相關的英、美或日本作家的書籍,不同文化的交流與學習固然很好,但像謝醫師這樣知識與經驗俱豐的台灣本土著作,仍然是能讓民眾立即舉一反三,活用到自己生活之中的首選。例如有許多病人/家屬希望能找到一家真正落實高品質照顧的安寧療護機構,但不知如何評估,而怎樣才是不喊口號的五全照顧:全人、全家、全程、全隊、全社區、的典範呢?千百種不同情境及面貌的病人/家屬需要,醫療團隊要如何回應與答覆呢?當病人產生「失志症候群」而要求安樂死時,如何因應?當病人與至親家屬願望背道而馳時,能從醫療獲得怎樣的幫助?當病人無法由口進食,需要插鼻胃管灌食嗎?做醫療的抉擇好難,但醫療人員能協助我們做一個無憾無悔的抉擇嗎?這麼多具體的疑問都可以在本書中找到答案!因為每一個實例中皆有水姑娘一號(謝醫師)和水姑娘二號(淑娟居家護理師),她們作為代表性的醫療團隊是如何細膩、溫暖、共情同感地,照顧正在受苦的病人及家屬!

    受到生命威脅並深受多重苦難的病人/家屬,常覺「苦海無邊,回頭不是岸」般走投無路。但本書作者用實例告訴讀者,一位德術兼備的好醫師,加上一個知能與愛心俱足的醫療團隊,他們:永遠都不讓你,走投無路!


    【推薦序二】生命緩緩飄落,在紙上化成了翩翩美麗文章◎陳冠廷醫師(奇美醫學中心前奇恩病房主任、奇美醫學中心麻醉部兼任主治醫師、大安婦幼醫院麻醉科主治醫師、和寂民宿負責人)
    一月中,宛婷把她寫書的訊息LINE給我,要我一定要答應為她寫一段推薦序。夜裡聽聞這個訊息,睡意全消,喜悅、驕傲、恐懼的複雜心情交錯。我年輕的美女醫師徒弟又攻下了另一個山頭。不到三十五歲,她當上了醫學中心安寧病房主任、背著安寧的書包進入成功大學法律研究所苦讀、成為國內「病人自主權利法」重要的幕僚與講師,六年多的安寧病房點滴血淚又將化成翩翩美麗文章。我恐懼的是幾年前病房交棒、離開任職十七年的醫學中心以後,早已把自己的文筆遠拋,多年不再寫一篇超過千字的文章。筆已鏽,擔心陋文減損了美麗女弟子第一本新書的風采,擔心沒沒無聞、半退役的中年白髮醫生寫的推薦毫無推力可言,猶如就要陪上台授獎的女兒,阿爸找不到相稱的行頭,無法一起出席。

    醫療生涯二十多年帶過不少學徒,我沒有特別告訴過她什麼學問,只覺得她在某些地方跟我頻率相近。「勇氣」,對,尤其是勇氣。宛婷從來沒有為自己設定框架,沒有底限,想做就去做了。憑著這股勇氣,我幾分鐘就答應了為她寫序。天哪,一個年過半百,未曾出書的老醫生第一次要寫推薦序。

    最棒奇恩
    奇美醫院的奇恩安寧病房成立於九十七年七月。印象中,宛婷醫師大約是在一百年左右,以家醫科住院醫師的身分來到這裡受訓。奇恩病房的早期,就只有一個菜鳥的麻醉疼痛科醫師當主任,加上炳仁醫師,他剛從北榮應聘到病房當專任主治醫師。與國內其他醫學中心的安寧病房相較,對住院醫師的訓練只能說是「聊備一格」。一批批的住院醫師來來去去,猶如栽培一顆顆種子,哪有期待哪天有人自願舉手接下「安寧病房」這個勞心、勞力的「功德單位」。
    面對「死亡」,可以讓病人的價值觀、想法,豬羊變色,認同它的醫療人員也一樣。可以下班後,再趕回醫院跟心裡掛念的病人──生命導師道別。可以上班前到便利商店,夾帶高粱酒到病房,陪病人對飲,只為了看到病人最後滿足的笑容。牽著病人掛念的老狗進醫院,跟醫院保全硬說這隻是新來上班的「狗醫生」。可以上班帶著護理師到武廟的龜池中,翻遍上百隻的烏龜,提回病人最後掛念的龜兒子。死亡就是這麼充滿奇妙、恩典,大部分人排斥它,遇上時,又不免自動睜大眼睛來思索它。

    入坑
    在宛婷的安寧學習過程中,我沒有特別的印象,只記得有幾個對安寧療護特別有興趣,後來也交錢給了「安寧緩和醫學會」的家醫科住院醫師,她是其中之一。在一○二年,病房要擴充時,為主治醫師人力傷透腦筋的我,與炳仁醫師討論後,把家醫科剛派往柳營分院的宛婷當成第一志願,請醫院當時的首席醫療副院長林勤益醫師下了十二道金牌,兩三天內,就把剛被派往柳營奇美分院不久的宛婷調回了奇美永康的奇恩病房。
    宛婷對於這人生中巨大的改變,沉穩、勇敢。她未經長時間思索,就接下了「安寧病房主治醫師」的棒子。踏上安寧,對於大多數家醫科住院醫師是極不可能的選項,宛婷接下了它,事後還喜悅地感謝我讓她進入這個團隊。苦,我自己承受,怨不得人,可是要拉這前程似錦的年輕醫師進來,我心裡也掙扎了許久。現在想起來,只能感謝主,每每在關鍵的時刻,派遣天使到我身邊。謝謝宛婷,也謝謝奇恩的姊妹兄弟們,我懷念這段一起驕傲、流淚的歲月。我告訴宛婷:「可以當你新書的第一個讀者,我死而無憾了!」她笑著說我:「太誇張了啦!」人生可以臭屁驕傲的時候不多,我只是把握時機跩了一下。

    不美麗,吾寧死
    宛婷醫師的文字跟她讓人看到的外表一樣,就是漂亮。她喜歡讓人看到最美麗的一面。說個笑話,話說幾年前,她生產、做月子的時候,同事一大早就去探視,可是足足在房門外等了一下下,等她把妝畫好。我真的沒辦法同理女人愛美的想法,總覺得美不就是自內心流露出的魅力。宛婷的內涵、文采,大家都可以感受到,化妝應是多餘。幾次言談中,想看到宛婷更真實的一面,我自覺不做作,可以讓人更沒有距離的見到不經修飾的宛婷,可是,她還是一直努力讓我們看到最美好的她。
    喜歡讀、寫是宛婷自小培養的習慣,美麗的詞彙總是隨時可以在言談、寫作中出沒,所以看到這本書時,我心裡沒辦法,就會陷入這書是純文學?散文隨筆?還是給社會大眾的醫療保健類文章裡?安寧照顧喜歡用「全人醫療」這個重點來論述,談的是死亡前,病人、家人、醫療人員對這場景互動的點點滴滴。要「善終」不是那麼簡單,需要自己、家人平時就開始準備,更重要的,要有好的「嚮導」。爬艱難的高山要有嚮導,往死亡艱辛的道路,當然更需要。書中的一些故事,有些我們曾一起走過,有一些已經模糊不清。很感謝宛婷把過去無數滑落的生命用精采、易懂的文字真實留下記錄。這本書適合社會大眾,也適合醫療專業人員來閱讀,因為在專業的教科書裡,無法如此真實的呈現。

    雞婆導讀
    〈能不能,多呼吸一刻?〉講的是王大哥、大嫂、醫療人員因愛、貼心的互動;在淚水後,王大哥平安的往生,愛也鐫印在此書中。〈永遠都不讓你,走投無路〉記錄的是病人、家屬、外科醫師都走投無路,可是病人又不屬於末期階段,怎麼辦?其實緩和醫療不見得一定要以病人死亡做結局,緩和醫療的全人照顧模式適合所有的狀況。醫療人員要是只看得到病人的「病」,很多時候會卡住。唯有以「人」當核心來考量,問題才更有機會迎刃而解。自殺、憂鬱不容易治療,甚至在荷蘭這個國家也接受嚴重無法治癒的憂鬱症病人安樂死。宛婷醫師接納了病人對死亡的渴求,在深淵中陪伴她,很高興又看到她,牽著病人再回到了岸上。
    在〈解除醫病關係的掙扎〉一文中,兒子為了捍衛生命中未曾出現、愛過他的父親,甚至堅持到醫療已無效時,還要再急救,造成病人偌大痛苦。但醫生不捨決策者終身背負這些遺憾,所以勇敢的把十字架扛起來,而如果沒有愛與智慧,這怎麼可能完成?〈放手不是是非題〉寫的是三十多歲的年輕人嚴重車禍腦傷後,在成為植物人的狀態下,母親、姊姊為撤除呼吸器,與宛婷醫師一路上關於愛、痛的掙扎。放手從來不是是非題或選舉題,好在國內「病人自主權利法」已上路,至少有管道解決了一些問題。

    「關於我的事,我希望討論不能排除我!」〈愛,從來都不是一個人的事〉談鼻胃管餵食的考量與白髮人送黑髮人的哀働。病人見完了母親後,心放下、微笑、道別後離開,這是多麼美的句點。〈情報員的迫害〉,宛婷可以化身為黃主席的心腹,得到病人完全的信任,而病人心安,大家也平安了。〈一隻河豚所引起的駭浪〉從一個中毒船長引發的懸疑案件,過程如同《玫瑰瞳鈴眼》般,宛婷醫師用法律、倫理的專長來帶領團隊成員走過內心的掙扎。醫療人員不是萬能,在死亡面前,我們也渺小、無助。只期盼每個生命緩緩飄落後,我們的靈性、智慧也得著增長。

    這是宛婷的第一本書,很高興成為第一位讀者,賣多、賣少都是次要。它記錄了宛婷的成長,記錄著我從前輩變成鐵粉,記錄著最棒奇恩人的精采片段,也希望把這美好的故事流傳下去,感動整個社會。

    宛婷,辛苦你了,不要一直都這麼美麗。少做一些,懂得拒絕與定期修整,快樂的做自己,愛你的家人,多給他們一些時間。我永遠在你身邊,愛妳。


    【推薦序三】好好死,好好生◎吳妮民(家庭醫學專科醫師/作家)
    一九五○年代,台南,有戶人家為打發戰後每晚停電的一小時,總是全家聚在一起,由親家公朗讀有趣的故事給大家聽。這位親家公說書功力高深,他讀《三國演義》,講劉備、關羽、張飛,活靈活現的敘述,總讓大家聽得入神。那一小時裡廳房漆黑,唯燭火搖曳,待燈光復電亮起,意猶未盡的眾人會不約而同地說,「今天停電真的有一個鐘頭嗎?」「會不會是弄錯,只有三十分鐘?」接著,大家才不情願地回到自己的位置,讀書,縫衣,進廚房。

    《府城的美味時光——台南安閑園的飯桌》作者辛永清,在〈父親的生日〉描述仕紳辛西淮的一章裡,是如此記下了她的日常回憶,也寫下她去高中畢業旅行,因而不在場的那晚所發生的事情:「當晚的故事該是多麼有趣啊!大家一定專心聆聽,像平常一樣度過了愉快的時光。電燈亮了,閤上書本。父親放鬆地靠在大沙發裡,閉著眼睛,面露微笑。『是不是有點累了呀?』母親說她是這麼想的。父親好像睡著了一樣,然後就再也沒有睜開眼睛了。父親已經踏上了另一段旅程,就在家人團圓共享天倫之中。」

    啊,真是令人羨慕。我還記得,初讀這故事時,心中浮現的是怎樣溫馨美好的嚮往。雖說死亡是告別與分離,但這結局多麼夢幻啊:團圓、陪伴、安詳、沒有痛苦。朗讀完畢,燈亮了,在那儀式性的切換中,上路的人已經靜靜啟程──這是我所知道,關於「好死」,最美麗的故事。

    然而,這樣福報似的結局,畢竟是種運氣,求也未必可以求來的。在癌症、慢性病及意外事故發生率極高的現在,痛苦、恐懼、驚慌、遺憾時常伴行,最後一程,不是每個人都能走得圓滿愉快。好在,時至今日,醫療照護的目標除了治癒疾病、挽救生命外,逐漸有了更多思考。安寧緩和醫療,即是在醫療科技日益朝尖端發展的數十年裡,開出的一株溫柔花樹。

    宛婷醫師是我就讀成大醫學院時期的學妹,恰好,我倆便是在腫瘤科病房認識的。相差數屆的我們,當時一是住院醫師,一是實習醫師,同被編入某團隊,輪訓該月,一起照顧病人。但我其實更早就知道宛婷了,她是那種任何人都會注意到的學生——甜美、有禮,尤其是她的認真與慎重。在升上了大學、大家往往穿T恤、趿拖鞋便去上課的時候,宛婷衣著端莊,打扮整齊,正式得彷彿要去赴約。當別人問及此,宛婷總回答:「我覺得上課是一件很重要的事啊。」她看待課堂、看待自己的態度,讓我印象深刻。而在腫瘤科訓練的月分,我們更共同度過了一段愉快的時光,宛婷的聰慧、溫柔,使照顧病人的工作非常順暢、和諧;記憶最清明的,則是上班空檔,我倆討論旅途種種,喜歡旅行的宛婷介紹了我不少民宿,她談到旅行時眉飛色舞,笑聲連連,那時我想,這真是個浪漫的女孩啊。

    是吧──走醫學,從事安寧緩和這條路,若不是那始終浪漫的心支撐,大概是無以為繼的吧。
    畢業多年,宛婷一直走在她獨特而不改初衷的道路上。自家庭醫學專科結訓後,她一頭投入安寧緩和醫療專科,為更求精進,在忙碌的工作、家庭生活中仍考入法律研究所進修,一心只希望可從醫、法兩方面,為需要安寧照護的病人多做點什麼。安寧觀念近年來在病人自主意識中開始生根,但還不夠普遍、深入,宛婷因而運用她能休息的少數餘暇,接下多場演講、訪談,期待這樣的行動能使更多人認識正確的安寧醫療。如今,《因死而生──一位安寧緩和照護醫師的善終思索》,正是宛婷醫師集這幾年來的醫療經驗,獻給諸位讀者的一份安寧思索之禮。

    《因死而生──一位安寧緩和照護醫師的善終思索》書裡,宛婷以深情之筆,記下與她生命曾有交會的病人故事,每一則,都是如何「好死」的情境難題。有人為了達到妻子的錯誤期待,願意置放自己不能忍受的鼻胃管,這故事,是關於臨終灌食的迷思;然而,與「吃」相關的,書中也有另一版本詮釋:有人酷愛美食,雖然腫瘤使他難以吞嚥,在過世前一晚,病人仍滿足地吃到了他嗜食的魚皮湯。某些醫療狀況題則在疾病之外,譬如家屬因經濟壓力,不願積極治療病人,於是簽署拒絕治療同意書,希望無意識的病人可以早日往生;也有家屬因不清楚病人返家後的身體表現,先為病人換上壽衣,張羅後事,讓尚未死亡的病人,在極度不適的環境下被擺放了數天;以及,受刑人要至醫院見臨終病人最後一面,必須突破哪些關卡……以上,很難想像都是宛婷每日要面臨的個案——多元歧異的生命樣態,家族譜系,人情牽扯,以至於病人本身的性格,都讓我們看見,安寧伴行,是多麼複雜、細膩的一門醫療學問,而在這裡完成善終的每一個體,也都是獨一無二的。

    人生很難恆常安樂,世上彳亍數十年,大凡是人都能體認到,生命本身往往是不盡圓滿的。但正是這不圓滿,更顯得在旅途最末一程裡,慎重以對死亡的重要,好好死,就是好好生的終極表現。尊嚴,安心,舒適,無憾,是善待自己的方式,同時,也是讓在世者能繼續前進的美好動力。多年臨終伴行,宛婷已由我當年認識的實習醫師,長成了一股靜定溫柔的巨大力量,我從病人、病家回饋於她的言談及舉動裡,感受到那愛與善的循環。掩上書頁,我想,執筆寫下《因死而生──一位安寧緩和照護醫師的善終思索》一書的她,要與我們分享的,並無其他,無非是在生命的盡頭,一種愛自己、也愛別人的方法。


    【自序】乘一葉扁舟,渡生命長河
    收到純玲的訊息,我人正在西班牙,準備參加歐洲安寧緩和協會所舉辦的世界大會,但當時最大的困境是行李在轉機時丟了,已經過了兩天,還是沒接獲任何消息。忽然有個出版社編輯說要幫我出書,那時我們相距了大約一萬餘公里的飛行距離。

    如果要在這麼遠的國度待上一週,而且還要發表論文卻丟了所有的行頭,正是摔落幽谷的話,那純玲的訊息就是幽谷中的微光,讓我知道一切都沒有那麼壞。這正是一本幽谷伴行的書,這些生命故事中其實沒有那麼明確的醫病關係,對於苦樂也從沒有單一的視角,因為死亡的叩門我們得以親炙生命中最燦爛的風采,讓我們知道這片月世界中竟然還能發出新芽,所以,這不是一本教人們如何去善終的書,也不是要宣導安寧療護的書,而是一本藉由安寧緩和照護,使我幸運得見這些人世間少見的美好,但又不忍且惶恐於獨自領受而記錄下的書。

    表面是這是一本死之書,實際上卻是一本生之書,人生時不時的有個坎在那兒,有些坎在死亡的映照下變得鮮明,也特別刺眼而且磨人,但終究,挽個手搭個肩踉蹌都得以跨越,有時忽地還會發現身邊這人真是個有力的伴,或是那坎是跳出一場美麗舞姿的必要道具。我想在書裡,把我這幾年的體會,寫成那種舞台劇會說出來的故事給大家讀,所以,不是要寫那人生如戲的情節,雖然故事都是真的,而是要寫人生裡那值得寫成劇去咀嚼的存在意義與人性之美,這些是故事裡的每一位角色用他們的生命去演繹的,不管是病人、家人還是醫療人員。
    安寧緩和醫療不只是一門醫學,它是一種生存的方式,更是一種生命的藝術。如何讓人好好的活到最後一刻是安寧照護人員的一生懸念,但還是有太多人誤認我們是催熟死亡的死神,希望這本書可以讓大家從安寧照護人員那從不放棄的勇敢與愛,還有力求最好治療與照顧的殫精竭慮,對於接受安寧緩和照護這一件事,坦然並且放心,當然,若能抱有期待更好,總是有那時候到了的一刻,希望安寧照護可以被寫在預立醫療決定中被期待著,讓生命最後都能再開一次花。

    這本書也寫決定。比起面對死亡,做決定其實是更難的,我每天都學習著去體會這股艱難的心緒,所以我也是一個格外提倡著醫療人員不應逃避和病人共同分擔做決定責任的醫師,熟悉現代醫療照護困境的人勢必知道這有多麼不容易,光是高醫療興訟率以及自主意識高漲這兩件事就足以讓醫療人員對我的倡議嗤之以鼻,若是讀完此書的人可以因著看見照護現場的故事,而對醫療人員付出更多的信任,並從而讓醫療人員願意重新走入血肉的決定中,而不再只是躲藏在一紙紙充滿防衛意涵的同意書或是切結書後面,那麼絕對會是此書的意外收穫。
    我們在一生中得做過多少的決定,但有些決定所即將拉開的一扇門,是難以承受的傷痛。在那滾燙的酸楚中,我們多希望時光凝滯,而不需被迫站在抉擇的路口,然歌德已曾對我們言說:「凡不是就著淚水吃過麵包的人,是不懂得人生之味的人。」但凡人們的成長與智慧都在絆腳處萌生,都在淚水中滋養,所謂的善終照護工作,常常可以看見淚水,但那淚水有時不盡然是因為死亡或是終結而落下,而是因為被決策中的恐懼、愧疚、憤怒、罪惡感、無助所吞噬。但是,這些往往是生命決策中最讓人動容的歷程,這些被淚水蘸溼的,才是生命真正的滋味。經過難以計數的會談與陪伴經驗後,我在聽聞他人讚揚著安寧照護所帶來的舒適與善終時,總帶著警惕,因為當我們把這樣的價值觀灌注在我們即將陪伴的家庭中時,顯然就有了是與非的前提,彷彿沒有果斷選擇撤除看來受苦或無效的醫療,就是與善終敵對的。其實我們應該要知道,善終不是結果論,而是過程論的,這也是在死亡品質的研究中,為何病人對於善終的主觀感受之評價,勝過任何客觀的指標,死亡既然是個過程,那麼是否平安無愧,就不是死亡終局當下完成哪些條件就能稱善終大獲全勝,而是這個細膩而動盪的罹病與陪病過程中,是否安然地乘破每一個波濤。

    我在專科醫師的訓練結束後就全心投入安寧照護,總有許多人問我,為什麼這麼年輕就想要投入這怎樣也與死亡脫不去關係的醫療領域,甚至還有前輩勸我要去其他的世界走一走,別才開始獨當一面便如此死氣沈沈。我總淡然一笑,感謝對方的關心,在死亡關頭前,我領略的何其多呀,根本就是個生命奔放燃燒的小宇宙,也許在其他人眼裡,這幽谷中充滿的是沼氣,火把一入便熄,但他人可知,沼氣有天也能發電,幽谷中的沼氣本質不變也一樣生不了火,但只要改變我們看待與處遇的方式,沒有火光卻有了照明。
    這書寫來斷續,也時時磨心,我在書中都給主角起了化名,某些細節也略做更動,除了幾篇有病人或家屬應允過願意在我的文字中與各位見面。謝謝奇恩團隊做為呵護這些故事主人翁們無悔的重要角色,謝謝每一位願意留在奇恩接受照護的病人與家屬,用生命在這段過程中與照護團隊交織,也謝謝我最重要的家人毫無保留地支持著我的理想,最重要的是謝謝寶瓶文化讓這本書得以誕生。但願此書,能如一葉扁舟,乘坐時或許搖盪,但總能平安地渡那生命長河。

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    內容試閱

    永遠都不讓你,走投無路
    大家都知道安寧照護是照顧著生命即將走向終點的人,然而,有的時候,生命還沒走向終點,選擇卻已經走向終點。走投無路的人生,也時常敲響著安寧照護的大門。

    幻聽不時地慫恿著她自殺
    水姨在她不斷被逼迫的人生中彈盡援絕,手邊盡是壞球。她想勉強撿起一顆投,卻發現,連投出這樣一顆球的權利都沒有。
    我們就在這樣的狀況下,與水姨和她的女兒相見。
    那時,水姨正飽受鹽酸灼傷食道重建手術成功二十餘年後,莫名其妙又跑出來的併發症所苦。因為無法吞嚥與呼吸困難,水姨在外科醫師的照料下,做了一個氣切造口,讓呼吸功能可以穩定,然後經歷了數次非常痛苦的食道擴張術。
    之間有段時間症狀改善良好。水姨以為可以重拾過去手術後平穩的日子,孰料這一回不到半年,症狀又全部復發。
    外科醫師幫水姨安排了檢查,發現之前擴張的地方,並沒有問題,也因此沒有繼續做擴張治療的必要,但同時也發現了食道與喉頭的肌肉,幾乎沒有在動彈,也就表示要仰賴著原有的喉嚨與食道繼續吞嚥食物,已經不再可能。如果要進食,接下來,就只有考慮人工造廔口一途了。
    但是水姨拒絕了,經過了這二十多年飲酸自盡、重大手術、持續進展的思覺失調症、反覆的食道擴張術等種種歷程,身心逐步地被摧枯拉朽,不但失去了最基本的生活功能之一,也宣示著,她從一段又一段的抗戰中敗下陣來。
    一直無法獲得穩定良好控制的幻聽,不時地慫恿著她自殺。陸續幾次的自殺企圖,也沒有死成,現在還要面臨侵入性維生醫療的抉擇,水姨累得再也舉不起步伐。
    除了拒絕了外科醫師施行人工造廔口的建議,還詢問醫師能不能讓她安樂死。她實在活得痛苦,也一直在拖累女兒。

    這樣的受苦,誰都不忍心
    外科醫師撥了通電話到我的診間。問我,是否能見一見這對母女,看看有什麼方法可以幫忙她們。這樣的受苦,實在是誰都不忍心。
    水姨不是末期病人,我想,外科醫師在電話中略帶為難的便是這個原因。他知道我並沒有名正言順的理由,可以提供安寧照護給這個病人,但這是一個不可治癒又每況愈下的疾病。病人拒絕了侵入性的維生醫療,又被明顯的精神症狀侵擾著,心理狀態極度不穩定,現在更是提到死亡意念。
    除了善於提供舒適症狀照護、不可治癒疾病的維生醫療決策討論、心理靈性與死亡議題處遇的安寧團隊,外科醫師還真是不知道要把水姨往哪兒送,而我在電話這頭,實在也找不出拒絕這樣一個病人的理由。
    有時,制度把很多的苦難都擋在籬笆外頭,像是安寧照護的健保給付條件也是。我們看到了滿坑滿谷的照護需求啊,卻因為病人罹患的不是條件規定下的癌症,或是腦、心、肝、肺、腎等重大器官的衰竭,即便生命就真的是要走向終點了,卻是不被健保允許接受安寧照護的,這與我們在理念上,認為以病人需求為第一優先的期待,還真是背道而馳。
    我知道我們能幫上水姨和女兒一些事,但我得和她們見面,才有辦法談,也才有辦法,瞭解她們的需要是什麼。
    水姨真的非常想死。她說,現在只要讓她獨處,她一定會馬上想辦法尋死。
    她的幻聽現在強勢得不得了,幻聽的聲音告訴她,她是個該死的人。而近幾次的就診,醫師也告訴她,沒有辦法了,更加深她認為自己沒有任何存活價值的觀感。
    水姨說著這些話的時候,女兒一直專注地聽著。我相信她不是第一次聽到這些話,但她並不像其他焦急的子女一直插話,並且徒勞無功地說著,要父母不要胡思亂想這樣的話。
    她的關心很鎮定。她所背負的我當時還無可想像的壓力,也處置得恰到好處,但卻是她這樣的認份與無怨,讓我更加地希望能夠幫上點實質的忙。

    我用「事實」與她談
    所以,我們就從自殺這件事情談起。在那當口,其實沒有什麼一蹴可幾的方式,但是我從病人的敘說中,聽見她對於自己身心狀況,所造成女兒這一路以來的負擔,感到非常抱歉。希望了結自己之後,可以讓女兒不再如此辛苦,所以,我決定用事實與她談。
    即使受嚴重的幻聽精神症狀的干擾,一直以來,水姨的認知能力並沒有受損,對事實利益的衡量,也一直還是很妥當的。因此,我想請水姨想遠一點,如果真的照她的想法去進行,到底結局是不是她所想像的一般。畢竟大多時候,病人所假想的做法,和醫療實際上會發生的狀況,可是相差了十萬八千里。
    「水姨,如果你真的死在家裡了,你覺得女兒會因此而輕鬆,還是更麻煩?」
    水姨愣住了,我想應該沒有人這樣和她談過話。
    「我也不知道。如果我真的自殺死了,我女兒會怎樣?」
    「水姨,你會是意外身亡的,所以女兒要接受警察的調查,就算這些例行的詢問,很快就會結束,你也必須等到檢察官和法醫來司法相驗後,才能拿到死亡診斷書,才能開始忙後續的事。而且你們住大樓耶,這些事一來一往,應該會有很多鄰居來關心或好奇吧。女兒還要應付這一些喔!」
    「我不要再給我女兒添麻煩了。好,我不自殺了。可是我真的不想要任何外來的醫療了。我真的活得很辛苦。」
    即使如此,我們還是知道獨處對水姨來說,是危險的,所以我很快地和女兒討論了幾個方案。
    也許可以去照護機構,但是大多數的機構其實不太願意照顧精神疾病的病人;也許可以在家請看護,但是願意負擔這麼大責任的看護,恐怕不容易找,就算來了,可能也容易辭職;也許可以到精神療養院去住院,但是水姨現在的痛苦,不只是幻聽的症狀,還包括很多生理上的問題。
    過去女兒曾經試著將媽媽帶去住院,然而因為需要內、外科醫療的處理,便轉院出來。然而,當內、外科醫療的問題處理完畢,又沒有床位可以入住了。
    討論來,討論去,似乎只有第一個方案最可行,就是得碰碰運氣,而女兒的效率也很驚人,下午竟然就找到了一個願意幫忙她們的機構。
    暫時性安置好沒有安全的大疑慮後,我們開始執行水姨的照護計畫,目標是死亡前尊嚴、無痛苦,所以開立了藥物緩解氣道與喉嚨的阻塞、分泌物多的症狀,與治療師合作,找尋簡單補充水分較能夠吞嚥成功的方式,會同精神科醫師訪視,更改處方,讓幻聽改善,也慎選抗精神病藥物,降低可能會影響吞嚥功能的風險。

    過往不幸的遭遇
    更多時候,我們是傾聽水姨到機構之後的生活點滴,她的心境與牽掛,以及非常隱微的過去不幸的遭遇。
    水姨年輕的時候,遭到自己已有家室的老闆性侵,生下現在身邊這個女兒後,一度精神崩潰。
    她便是在那時喝了鹽酸,企圖自殺。自殺未成,又手術治療活下來後,水姨沒有太多的本錢與籌碼,可以自己謀生,便也只好在老闆身邊繼續待著,也就是在此時,幻聽等精神症狀逐步出現。
    水姨不敢讓身邊的人知道這件事,因此也都沒有就醫,直到發現老闆甚至企圖騷擾女兒,水姨才鼓足了勇氣,帶著女兒逃離老闆的魔掌,開始展開清困的生活,勉力的想要活下去。

    充分理解母親困境的女兒
    女兒長大後,水姨沒有隱瞞她任何的過去,而貼心的女兒,並沒有對身世有任何的怨言,反而是更加地心疼母親。
    當女兒的能力足以養活自己的時候,她便帶母親離開傷心地,積極地找尋精神科醫師就醫,並且很爭氣地找到一份薪水足以自立與養家的工作,甚至也慢慢地步上人生的軌道,結婚生子。
    而這期間,她一直帶著媽媽,不曾有一刻放下媽媽,但她也是這個世界上唯一,也最瞭解媽媽受過什麼苦的人。所以,我才明白了為什麼她可以這麼接納媽媽走投無路的時候,想要一走了之,以求解脫的心聲。
    媽媽為了活著,為了女兒,為了對自己的人生負責,在每一次走投無路的時候,都選擇了堅強,而為了堅強,不知道吃盡了多少別人根本無法想像的苦楚,甚至用盡了遠勝於別人一生的勇氣。
    這麼樣努力的媽媽,當她真的累了,我們又怎麼捨得去逼迫她,為了些什麼,再勉強自己繼續努力下去?
    但是有時候,我們很難接受愛著的人不再繼續努力,因為那樣,不只像是他們放棄了自己,也放棄了我們和他們之間愛的連結,後者往往更加難以承受,彷彿不再繼續努力,便是否決,也抹滅了彼此之間共存的愛。
    醫師愛著他們的病人,所以無法接受病人不再繼續努力;子女愛著他們的父母,所以無法接受父母不再繼續努力;夫妻愛著他們的另一半,所以無法接受伴侶不再繼續努力。
    但是目標設定錯誤的努力,例如,已經蔓延、轉移的癌症希望努力後康復,不啻像是推著大石的薛西佛斯,使盡渾身之力,推上山頭的巨石,迅雷不及掩耳的,就又滾到了山腳下。
    一心一意要把巨石推上山頭的執著,也就此忽略了所有山路上的風景。一心一意想要末期病人再度健康活著的期待,就像是薛西佛斯的大石,而我們推著一個不可能成功的大石,卻因此放棄了所有僅剩的美好。不如將這石頭作為墊腳石,一起看向透過石頭的高度、還能看見的風景。
    女兒的堅毅與勇氣和她的母親如出一轍,所以在這麼多苦難的日子裡,她不但接納媽媽不再想要推石頭的決定,還能和她坐在石頭上,一起認真過著可能所剩無多的人生。

    開始享受生命中的美好
    而讓人欣慰的是,當越來越多的人加入團隊,接納了水姨所有的過去,以及對未來的選擇,她的身心狀態也逐步穩定。
    不只幻聽改善,心緒平靜,甚至透過簡單的藥物調整與復健訓練,可以慢慢地再度進食。而很幸運的,是她入住的機構,也給了她一個非常自在的活動空間。
    水姨感到非常的安心,也感受到她不再需要為了自己要脫離苦難一事,聲嘶力竭的抗爭,開始試著去享受生命中小小的美好與幸運,會為了吃下幾口飯而雀躍,為了外孫到機構短短的陪伴,而感到期待。
    水姨終於又像是在過日子了。三個月後,水姨進食和精神症狀更加穩定,也回了家一趟,參加了外孫三歲的慶生會。那日,恰好有團隊中的醫師、護理師和心理師去訪視她,和他們一起合唱生日歌並留影。
    護理師捎給我照片,告訴我:「水姨病都好了喔!」
    我真的好感動。通常,我們說病人的病都好了,是告訴家屬,已經離世的病人,不再受病痛折磨,讓他們安心,但這是第一次,我們說病人的病好了,是真的好了。一個從來沒有期待自己能夠有健康與正常生活的病人,第一次如此開懷地笑著。
    水姨現在定期回我的門診拿藥與診視。她告訴我:「我越來越好了!」看著她紅潤的臉龐,我想著,幸好,我們當初接納了她對死亡的渴求,陪她一起進了深淵,也才能有,再陪她上岸的一天。

    最後一哩路的安心錦囊
    病人有自殺的念頭,是因為有精神疾病嗎?例如憂鬱症?我該如何幫忙有自殺念頭的家人呢?
    ●確實合併有精神疾病而有自殺意念或企圖的病人,通常需要精神科治療團隊的幫助,必要時,可能得要住院、療養一段時日。但是大多數的末期病人具有自殺的念頭,常常不是因為憂鬱,而是因為無望感。
    在安寧照護中,會評估病人是否有「失志症候群」,這是二十一世紀才開始被受到重視的問題。「失志症候群」是指一個人因受苦於身體或精神疾病而產生的一組症狀群,主要為心理或靈性上的問題,介入則以心理、靈性角度切入為主。
    病人會感受到無助感、被困住感,他們專注於個人的失敗、缺乏有價值的未來,失去生活的意義與目標,也失去希望,適應動機下降,並且表現出社會疏離、孤立、缺乏支持感。若是這現象持續超過兩週,就有可能是失志症候群的表現,但是一般人常誤解為是憂鬱症發作,而要求其服用藥物,病人也因此更難得到心理、靈性上的支持。
    ●病人有自殺的意圖,一定要讓醫療人員知曉。醫療人員會協助相關資源的介入,以及照護環境的要點指導。
    萬一病人在防範下,仍舊進行自殺行為,此時,身邊的家人通常會產生高度的內疚感,因此也必須要即時的介入,以免成為第二個受害者。

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