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不在病床上說再見:帶著尊嚴離開的臨終選擇

欧米に寝たきり老人はいない

    ※庫存=3

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    內容簡介

    ★引爆日本《讀賣新聞》臨終議題
    ★80%的人不願意接受無效延命醫療,為什麼臨終都不能如願?!

    生命將盡時,沒有人想要「被活著」。
    我們需要的,是能夠讓人安心終老的醫療。
    本書是日本高齡醫學專家的善終建言,
    一種沒有插管、灌食、洗腎與人工呼吸器的終老方式。

    意識不清、不能言語,臥病在床、包著尿布、甚至被綁住手腳,僅能從口中的塑膠管灌入營養品。用這種模樣來做人生的謝幕,有誰願意?
    日本高齡者臨終醫療學會的創辦人,在多年考察後發現,歐美國家不像亞洲一樣,有許多長年臥病在床的老人,這讓他們反思國內醫療的觀念與現況。書中探討了阻礙安詳臨終的到底是什麼,身為家屬又該為親人選擇怎樣的臨終醫療,以及歐美國家如何做到大多數人都自然善終的理想。

    ◆先瞭解這些,才知道要如何選擇!
    .連醫界人士都不想面臨的「反覆受苦的臨終醫療」
    .解開急救室裡為何大多都是老人之謎
    .歐美高齡醫療的重點在緩和痛苦與提高生活品質
    .營養補給的重大誤解:一次點滴的營養只等於一罐果汁!
    .能否充份發揮生前遺囑功能,全看主治醫師的手腕
    .究竟是哪種人才需要插鼻胃管?

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    作者介紹

    宮本顯二、宮本禮子

    宮本顯二
    北海道中央勞災病院院長、北海道大學名譽教授、日本呼吸照護學會理事長、內科醫師。1951年出生,畢業於北海道大學醫學院。2012年在札幌成立「高齡者臨終醫療學會」,並以會長身分各處活躍中。

    宮本禮子
    櫻台明日佳病院「認知症綜合支援中心」主任、內科醫師。1954年出生於東京。畢業於旭川醫科大學醫學院。2006年任職於認知症醫療專業。共同成立「高齡者臨終醫療學會」,以發言人身分活動中。

    譯者簡介

    高品薰

    專職譯者,譯作類型廣泛,從政治、商業、設計、生活實用書均有涉獵。

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    各界推薦

    田麗珠 台北市立聯合醫院社工室主任
    李偉文 牙醫師、作家、環保志工
    陳秀丹 陽明大學附設醫院內科加護病房主任
    陳炳仁 奇美醫學中心老年醫學科主治醫師
    黃 軒 台中市慈濟醫院預防醫學中心副主任
    孫 越 終身志工
    ──鄭重推薦

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    詳細資料

    EAN / 9789869312530
    頁數 / 272
    裝訂 / 平裝
    級別 / 普
    語言 / 繁體/中文

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    目錄

    序章 寧靜安詳的謝幕
    .在談論這個議題之前
    .我們接觸到高齡者臨終醫療的原因

    第1章 臨終醫療的真實情況
    .連醫界人士都不想面臨的「飽受折磨的臨終醫療」
    .來自醫療現場的一封:強行續命只是「生財工具」?
    .太空人與臥病在床的老人--名為臥床的折磨
    .解開急救室裡為何大多是老人之謎
    .無視本人及家屬意願,這樣真的好嗎?
    .讓人無法自然迎接死亡的醫療系統
    .不願為長輩延命而引發的家族內部糾紛

    第2章 刻板化的臨終醫療
    .高齡者進食量降低有其原因
    .臨終期的高齡者不需要注重營養管理
    .並非人人都能享有現今醫療帶來的奇蹟
    .只有奧運選手才能成為健康的老人
    .照顧得好好的,怎麼會遭到警方介入呢?
    .歐美的高齡醫療注重的是緩和痛苦和生活品質
    .醫療從業人員的問卷調查統計結果

    第3章 阻礙安寧善終的各種原因
    .能指示臨終醫療方向的「醫療決定」未被善用
    .強行使用延命措施的五大原因
    .家屬為了領取老人年金而堅持延命的情況
    .臨終醫療的內容和目的受到媒體曲解與誤傳
    .過多的醫療反而成為平靜死亡的阻礙
    .其他觀點:從醫師角度看腹部造口手術

    第4章 大眾要的是「能平靜迎接死亡的醫療」
    .重大誤解!關於臨終期水分及營養的人工補給
    .一次點滴的營養,僅等同一罐果汁!?
    .原本是為了避免吸入性肺炎而做胃造口,但……
    .透過胃造口而獲得幸福生活的例子少之又少
    .美國的內科教科書這樣教:「人將死就會不想吃」
    .說實話,連一天五百毫升的點滴都不應該打
    .安詳而終的人,都沒有做經腸道營養及點滴
    .相關議題:「安樂死」與「尊嚴死」

    第5章 歐美沒有長年臥床的老人
    .為什麼在歐美沒有長年臥病在床的老人?
    .以「人生就是為了享樂而存在」為生活指標──瑞典(斯德哥爾摩地區)
    .由政府來主導臨終期醫療──澳洲(墨爾本地區)
    .綁縛需要十分繁雜的申請手續──奧地利(維也納)
    .絕大多數人都選擇「拒絕延命」──荷蘭(阿姆斯特丹)
    .對醫療照護的效果存疑──西班牙(巴塞隆那)
    .發展完善的安寧病房──美國(加州)
    .歐美六大國的醫療現場見聞
    .相關議題:法國、英國的臨終期醫療

    第6章 為了能夠沒有遺憾地迎接臨終
    .自近期全日本地區臨終醫療相關問卷結果中所見到的發展
    .如何解決床位不足的問題──死亡人數的顯著高升
    .不害怕計劃性臨終的高齡者
    .在老人集居住宅渡過共餐生活直至臨終的生活形態
    .能否充份發揮生前遺囑功能,全看主治醫師的手腕
    .究竟是哪種人才需要插胃管
    .「你所不願意的,我絕不強迫你」

    座談會 阻礙「平靜死亡」的到底是什麼
    結語

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    專文推薦
    重新回到能夠安詳辭世的世界
    文/李偉文,牙醫師、作家、環保志工

    這是當下台灣最需要的一本書,不管是對每個人,乃至於整個社會國家,包括了長期照護臨終醫療與社會資源的合理分配,《不在病床上說再見》所提到的課題是我們最好的參考書。
    因為日本的文化習俗、社會發展,乃至於個人或家族的生命態度與價值觀,都跟台灣很類似,因此,當日本現在所處超高齡社會所面對的問題,也即將是臺灣未來的挑戰,只是日本花了三十多年才變得這麼老,而台灣從今年起以每年增加百分之一高齡人口的速度,會在十年之內趕上日本,我們只有非常短的時間來因應從制度、軟硬體設施到個人觀念的改變,在此危急存亡之秋,這本書的確是場及時雨。
    作者以醫師的立場與親身經驗,懇切地訴之以情、說之以理,期盼能改變民眾的價值觀,讓每個即將臨終的長者擁有安詳辭世的尊嚴,而不是被五花大綁,全身插滿管子,痛苦異常地離開這個世界。
    作者很明白地指出,「只要人活著就好」只不過是還健康的人自私的行為而已,他質疑家屬及醫療人員把自己不想遭受的待遇,用在無法開口的老人家身上,這究竟是為了誰呢?
    日本媒體這些年來常常報導的「年金寄生蟲」,其實多年來在台灣也成為隱而不宣的秘密,尤其那些軍公教退休的高齡長者,三年五年,甚至十多年全身插滿管子躺在醫院或安養院裡,痛苦又毫無生活品質,真的是生不如死,但是為了那七、八萬或者十來萬的終生俸,子女「捨不得」讓父母好好安息。
    現在醫療科技的進步,不管是葉克膜或人工呼吸器,的確可以讓人死不了,無論如何至少能夠維持著呼吸心跳,但是對於臨終高齡的長者而言,這些所謂的「延命醫療」其實不是在延長生命,而是拖長了死亡的痛苦過程。自古以來,我們最狠的詛咒是罵人不得好死,但是,為何有這麼多子女忍心讓自己的父母不得好死呢?
    作者也從醫學角度詳細描述了一個人最理想的死亡的過程,其中特別強調人會自然而然地減少進食,在身體沒有負擔的情況下安詳辭世,因此他非常反對臨終前的胃造口接管餵食、甚至靜脈注射點滴,因為這只會增加身體的痛苦與延長死亡。
    現代醫療科技的突飛猛進大約始自二次世界大戰之後,以前的人絕大部分都是在家過世,但是這幾十年來,幾乎所有人都是在醫院死亡。甚至現在的死亡診斷已無法接受自然死亡這樣的觀念,換句話說,現代人已經沒有權利享受「無疾而終」這種人間最大的福分,醫療體系無論如何都要為每一個人安上一種死亡病因才甘願。
    面對超高齡社會的來臨,希望藉由這本書重新審視臨終醫療體制,讓我們每個人,以及我們的社會,得以回到那個擁有安詳辭世權利的世界。


    專文推薦
    勇於面對老病,拒當生命的延畢生
    文/陳秀丹,陽明大學附設醫院醫師 

    人生自古誰無死,偏偏有人夢想用現代化的醫療延長末期病人的生命,美其名是救病人救到最後一秒鐘,最終又得到什麼呢?
    天下雜誌曾與三九三公民平台合作,調查臺灣臨終前的醫療狀況,揭開了臺灣醫療另類的第一,如臺灣加護病房的密度全世界第一,這不是臺灣人的驕傲,而是醫療資源的濫用與對生命尊嚴的漠視,讓許多將死之人平白受苦。臺灣長期依賴呼吸器維生人數是美國的五.八倍,而美國的人口是我們的十幾倍,這也是另類的第一。臺灣每年總數二、三萬靠呼吸器維生的病人中,絕大多數是意識不清、超過七十歲的長者,甚至有人用到一百多歲,這種機器人瑞,真的是幸福嗎?
    二○一四年《CRITICAL CARE MEDICINE》有一篇文章提到「什麼時候加護病房的醫師必須確保病人死得有尊嚴」?第一、危急重病的器官功能障礙無法治療;第二、沒有辦法達到治療的目標;第三、維生醫療所產生的結果很可能跟病人的價值觀不一致。有責任的重症醫師面臨上述其中任何一種情境時,就必須考慮維生設備的不給與撤除,讓病人保有善終。
    先進國家的醫師公會明文告知會員,不可持續已被証實是無效的醫療行為,然而臺灣因特殊的健保給付制度與醫病關係不佳,有超過五成的醫師為了避免醫療糾紛而實施無效醫療。臺灣號稱洗腎王國,癌末、意識不清、長期臥床、氣切的病人還在洗腎,看在外國人眼裡,簡直是人間煉獄。
    根據二○一○和二○一五年英國《經濟學人》全球死亡品質指數調查,前三名分別是英國、澳洲與紐西蘭。本人在二○○九年四月造訪紐西蘭奧克蘭城市醫院,為來自英國、澳洲、紐西蘭的醫師介紹臺灣的醫療現況,當場就被這群醫師公開質疑,他們說我是好醫師,可是臺灣的醫師為什麼這麼壞,把病人折磨得這樣慘?
    臨床上發現,平日孝順父母者,比較能接受父母的自然死;平日不在身邊的子女,較無法感受父母因老病產生的壓力與痛苦,到了緊要關頭常會主張急救到底。當父母吞嚥功能不好,一吃就嗆,主張插鼻胃管的人會說:「沒有營養怎麼行?不能被餓死呀!」走一趟安養院或醫院,您會發現這是一個老人被綑綁的社會。許多的研究指出:為重度失智的病人插鼻胃管或胃造口,無法增加存活率,也不能降低吸入性肺炎的機會,因為口水二十四小時都在分泌,而口水嗆到就是吸入性肺炎的原因之一。
    曾經目睹一位老先生的哭訴,他說:「醫師,我又沒做壞事,為什麼把我綁起來?」也曾聽聞一日被插三次鼻胃管的恐怖事件,難道這不是另類的虐待老人嗎?孝順兩個字,如果沒做到順從父母不被插管的意願,怎能稱得上孝順?真正的愛是「給愛的人沒煩惱,被愛的人沒痛苦」,如果是連我們自己都不喜歡的醫療處置,我們憑什麼以愛為名把這些強加給我們所愛的人呢?
    亞里布維曾說:「生命的意義不在於時間的長短,而在思想行動力的衡量。」人活著不只是為了維持一口氣,能感受生命的美好才是真正的活著。放下心中的執念,讓生命回歸正常的軌道,不妨礙自然死,也不做生命的「延畢生」,人生大戲才精彩。
    宮本顯二與宮本禮子醫師的著作《不在病床上說再見》與本人主張的「向殘酷的仁慈說再見」相契合,透過這本書,您可看到先進國家對生命的尊重與實際做法,我很誠摯地推薦給您 !


    專文推薦
    讓台灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島
    文/陳炳仁,奇美醫學中心奇恩病房主任、台灣高齡照護暨教育協會理事)

    試著想像,自己只有兩三年可以活,您想要怎麼被對待? 如果即將告別人世的換成是您的親人,您又想要怎麼對待他/她?更甚者,如果這位親人已經不能行走、忘記自己是誰,您為親人的選擇,又會有什麼改變嗎?
    這些問題,曾身為失智病人家屬的我,一直到自己因此出國進修、罹病爺爺過世後,我才逐漸有所領悟,那是二○一○年的夏天,台灣在前一年通過非癌症病人可以接受健保的安寧緩和療護服務,但即使我有相關著專業訓練背景、也熟悉許多服務資源,在親身經歷自己爺爺生命末期照顧的過程裡,彼時台灣的醫療現場仍沒有充足的失智症安寧照護服務。
    在我每天的醫院臨床工作中,偶爾會看到「一個病房,兩個世界」,一席圍簾的兩側,同樣是重度失智且大部分時間臥床坐輪椅的病人因急性問題住院,但兩人的表情愉悅與肢體緊繃程度天壤之別,其中一邊有親人在講話給病人聽的同時由口慢慢地餵食,病人邊微笑邊捏握著掌中手工製的布球,另一邊則是由戴著耳機聽著音樂的看護熟練地用鼻胃管灌食,病人手上卻套著網球拍狀的保護套約束著,只為了防範病人不注意自拔灌食管。
    每當回想參訪英國、丹麥、荷蘭、澳洲的醫療與長照機構時的經驗,正如本書兩位日本夫妻檔醫師所描述的,那種同樣活在地球、卻身處「兩個世界」的感受更為強烈。本書討論甚多高齡者、失智患者在嚴重失能、認知退化至生活無法自理、甚至臥床時,是否要施予人工營養水分(包括插鼻胃管、腹部腸胃造廔管灌食、打點滴)?感染時是否一定要住院不斷使用更後線的抗生素治療?在歐美與亞洲族群的想法、社會氛圍、醫療服務制度的設計,有著巨大的落差。
    回國後致力於推廣宣導失智症與衰弱老人的緩和醫療照護知能的我,看到這本書將日本近十幾年高齡者失能失智至臨終的醫療照護過程所面對的困境與省思整理出來,並蒐集歐美澳等國的對照,便有種共感同在、巧逢知音的強烈激動,希望可以讓更多讀者知曉這些現況並帶來轉變的契機。
    二戰之後世界許多國家在法律、行政制度中服膺著生命絕對保護原則,台灣與日本醫療現場大部分承襲著這種延命至上的信念,加上醫病關係偏向醫療專業人員父權主義(paternalism)、華人文化中以家族倫理而非個人意志為重的傳統,至今醫療人員與家屬時常還是主導醫療照護決策的角色。然而,過去我們習以為常各種延命醫療介入後,所換來生命長度的增長,卻可能沒有看重其中病人自主意願、主體的感受與生活品質的評估,更甚者,如作者所言,現代醫療難道可以不尊重高齡者的自主性,以及在漫長人生中構築累積而成的生死觀,取而代之替他們改變生命暮年時的軌跡與面貌嗎?
    反觀歐美澳國家,民眾個人不會單純陷入「長壽」的年歲迷思,重點擺在追求擁有豐富且有自主尊嚴的健康餘命,而不是失能臥床的苟延殘喘,整個社會氣氛、醫療照護服務、法規制度更設法用積極的作為與措施,承受一定的風險(跌倒、走失、生命自然縮短)來實現人身基本的自由與尊嚴。而且說到底,最長壽的日本民族平均壽命,並沒有比上述歐洲先進國家高多少。
    我們不應該以年歲已高而有治療歧視,也就是不能剝奪生活活動、器官機能都還很好的高齡者奮力一搏的機會,但也不該對高齡者有著如同一般成年人罹病的相同期待、甚至讓一知半解或只顧生理數據卻忘了整體功能的思考,蒙蔽了符合倫理的醫療決策。很多時候我們必須領悟,「死亡並非醫師的最大敵人,活著並非病人必然的最佳利益」,與其拚盡全力避免死亡的到來,不如把握機會思考自己怎樣才算真正「活著」!
    台灣人口老化速度逼近日本,面對高齡社會醫療照護的挑戰中,我國相較日本在法制面與醫療服務面仍有幾處領先,首先,台灣在二○○○年通過亞洲首部自然死法案〈安寧緩和醫療條例〉,讓末期病人有拒絕心肺復甦術與維生醫療的權利,日本因為沒有相同性質的法律,醫師因此害怕法律糾紛,更不敢根據倫理判斷進行不予或撤除維生醫療措施,而沿用防禦性醫療。再者,日本醫療保險中的安寧緩和療護沒有涵蓋癌症與愛滋病之外的非癌疾病病人,所以醫療人員對失智症、器官衰竭或衰弱老人的生命軌跡、末期存活預估與安寧療護提供的時機與服務操作較不熟悉,反觀台灣健保從二○○九年通過非癌症病人之安寧療護服務給付後,各醫療院所執行的知能亦逐漸成長。
    二○一六年初公布、三年後實施的病人自主權利法更是亞洲另一項創舉,讓醫療照護體系提供病人預前醫療照護諮詢有了法定的規範,並讓病人的預立醫療決定在末期之外的極重度失智、不可逆的昏迷、植物人等狀況得以生效以拒絕維生醫療,並留有中央主管機關未來將更多疾病狀態入法的空間,未來推廣與執行若逐步落實,可以讓國人的生命在失智失能後的軌跡與面貌,更有品質與尊嚴。
    日本在生命晚期醫療照護的困境及醫院醫療支出透支導致系統崩壞而轉向社區在宅醫療照護連攜的殷鑑不遠,小英政府的長照二.○計畫若只許成功不許失敗,更應強化高齡者的生命教育、活力老化,鼓勵其預立醫療決定,並著墨於醫療與照護的整合與接軌,以社區化、連續性的健康促進與醫療照護,打造台灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島。


    專文推薦
    給至愛之人圓滿的善終,而不是痛苦的喪鐘
    文/黃軒,臺中慈濟醫院胸腔暨重症專科醫師 

    站在床邊走動的人,無法決定躺在病床不動的人好生好死,因為病重死亡的不舒服,是完全由躺者在現場承受的。別忘了,因為不捨,你也許「給至愛的人痛苦的喪鐘,而不是圓滿的善終」。有沒有想過,等以後我們老了,我們的子女又反覆如此決定,拖住了你躺在床上的生命呢?這回輪到我們自己躺在病床上説再見了,這樣好嗎?其實很想告訴大家,很多病重的人,很多根本都來不及說再見呢!而各位讀者,認為自己來得及嗎?那可能你只是以自己以為的方式正在進行而已……
    本書的兩位作者都是日本醫生,他們看到了很多失智老人,都是任人擺佈,這個處於東方的文化,原來不只日本如此,臺灣亦是如此。我曾經遇到一個老婆婆告訴我她不想回家,因為她不想穿紙尿褲,但他的家人告訴她不穿紙尿褲,她就不可以回家;我問過她的家人為什麼?因為老婆婆會一直尿失禁,他們家人會受不了,家裡全部都是尿騷味。當我告知這十幾年的尿失禁是可以治療的,只要動個小手術,把膀胱無力改變一下即可;他們哭了,而且哭得很後悔。
    因為,不是躺在床上的人,我們都是用自己以為理所當然的想法去照顧,儘管那些都違反老人家的意願,更不用說去好好感受、了解尿失禁是可以治癒的,也不敢奢想老婆婆可以天天和家人相處。總之,一切都來不及了,因為老婆婆最後一次從安養中心送來我這裡的加護病房,一個眼神都未張開過,更未說再見就任由緊急醫療常規處置,身上到處都是急救後的瘀青,只因為家人説捨不得,一定要搶救到底!這場景就類似書中所說,日本臨終醫療的真實情況:強行續命只是茍延殘喘、臥床的折磨,以及無視本人及家屬意願的現狀。
    臺灣有許多簽署不施行心肺復甦術(DNR)意願書的人,但常常只有百分之五的人能真正善終,這是為什麼呢?這就是因為太多「刻板化的臨終醫療」,我們都認為反正可以到最後一天再來決定,或平常雖然知道死亡遲早會到來,也知道有DNR,卻不先和家人分享和討論。然後,到了至愛親人躺在床上昏迷時,卻又拿回決定權,再次給自己家人過度醫療。所以,並不是人人都能享有現今醫療帶來的奇蹟,日本人如此,臺灣人亦然。
    書中提到「阻礙安祥善終的各種原因」,其實就是強行延命的措施,以此去對待躺在床上的人,作者規納成五大原因:
    第一、「一條生命的重要性,更勝整個地球」的觀念。因此,有些家屬便有了如下的想法:不管成了什麼樣子,只要活著就好(記得,這是家屬的想法,而躺下的病人其實早已放棄了。受痛苦折磨的人,不用太多想法,他們只想要好好善終,離開痛苦折磨而已!)。
    第二、任由別人來決定,真的好嗎?如果不知道本人的意願,絕大多數家屬都會選擇延命(還是家屬的決定,可憐的是病人),這是不難理解的人性弱點。
    第三、單純為了領取老人年金而堅持延命,這在臺灣是會見到的。子女為了那些錢,只要長輩一天不死,就是有錢領,子女為了錢,還是期待有人工呼吸器,可以讓整天躺在床上的人活久一點,錢就可以多拿一點。
    第四、醫師怕家屬提告的危險性。畢竟能夠控告醫生的通常是家屬,而不是躺在床上的人,不是嗎!所以醫師就會用標準作業流程,完成一次又一次的延命措施,對病床上的人極力插管。
    第五、醫護人員、病人和家人之間缺乏情感上的溝通,各為了一己之私(感情上的不捨或其它),將自己也不願承受的無效醫療之苦,加諸在這些無法表達意願的高齡患者身上,令其承受折磨至嚥氣。
    唉!這些臨終狀況,大大小小的嘆氣都描述不完的。因為當我閱讀這本書時,在我腦海中浮現的是一個又一個老奶奶、老爺爺,他們生命最後關頭是在病床上過著掙扎的日子,眼前這些人,就是明日的我們。真期待「不在病床上說再見」不只是說說而已,而是每個人能具體執行實現的幸福,畢竟人世間除了生死善終,其他皆是小事。可以跟自己親愛的人說再見,而不在病床上,想達成這一點,看來大家得好好分享、好好溝通了。
    末祝:真情投入生命,人人就會行善、並得善至終,而這,才是真正善終。


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    關心生命品質,掌握自己的生命主權
    文/田麗珠,臺北市立聯合醫院社工室主任

    這是一本適合關心生命品質、善終圓滿的人閱讀的書籍,作者是兩位醫師,從臨床所見反思臨終醫療與醫療照護的盲點,又參考歐美各國的經驗,提供相當豐富深入的分析與建議。
    本書很可貴的是,作者能用淺顯易懂的方式,介紹生命末期常見的一些現象及醫療處置的意義,幫助讀者跨越醫療知識的鴻溝,能夠真切地了解臨終照顧的相關議題,因此,本書適合一般民眾、家庭照顧者、長期照顧工作者閱讀,又因其淺顯易懂的優點,亦可用於醫療團隊人員向民眾解說時的參考。
    疾病與意外時常無預警地將人推向生命的死蔭幽谷,很多時候,我們沒有機會表達自己想要或不想要的治療(例如陷入昏迷、意識不清……等情況),而必須由家人代為做各種醫療選擇。我國在今年(二○一六年)公布的「病人自主權利法」,除了保障病人的知情選擇權以外,特別透過簽署「預立醫療決定」(advance decision)讓個人的選擇權得到尊重與保護。
    預立醫療決定所討論的對於生命價值觀、維持生命治療、人工營養與流體餵養、善終等議題,在本書中有相當深入的討論,相信本書對於想掌握自己生命主權、想進一步了解預立醫療決定內涵的讀者會很有幫助。

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