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在疤痕印記中找到真實的自己:陽光基金會發起人陳明里的生命故事

    作者:陳明里
  • 書系:釀文學
  • 出版社:釀出版
  • 出版日期:2016/03/07
  • 商品語言:繁體/中文
  • ISBN:9789864450909
  • 定價:290
    優惠價:88折,255

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    內容簡介

    1.各界人士真情推薦:王增勇(政大社工所副教授)、白秀雄(臺灣社會福利聯盟前理事長)、何宗勳(台灣公民參與協會理事長)、許立民(臺北市政府社會局局長)、陳俊良(陽光、伊甸創會發起人)、愛亞(散文家)、葉樹姍(資深媒體主播)

    2.作者倡議修法政策,為顏面損傷者開創出一條生路,以及為社會架起一條認識燒傷者的苦難人生。

    這是一本以傳記方式由作者一字一字電腦打字寫出「被火紋身者的生命」歷程寫實故事,作者以樂觀的態度面對不可測的人生,並化不可能為可能,且逐步實現夢想參與社會,倡議修法政策,為顏面損傷者開創出一條生路,以及為社會架起一條認識燒傷者的苦難人生,值此八仙粉塵爆事件不遠時日,透過本書,讓讀者理解燒燙傷者復健過程中的生命歷程,並有更多的同理心與體貼。

    面對陽光,陰影就落在您背後。
    面對陳明里,生命變得更佳實在。
    我經歷一場「職業災害」,在生離死別邊緣掙扎,在痛苦與期望中度過漫漫長夜,靠著意志力與毅力倖存活下來!
    有些人忍受不了壓力與一時挫折,動不動就要鬧自殺走絕路,有些人卻要與生命拔河。為何不想一想,活著就有希望。

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    作者介紹

    陳明里

    陳明里,出生於屏東高樹鄉。
    1974年12月31日,因三氯乙烯化學原料槽機器爆炸,造成全身百分之三十八,三度灼傷。
    1981年「聯合國殘障年」參與發起創立《陽光社會福利基金會》服務顏面損傷者
    1990年策劃設立「陽光重建中心」專門重建治療服務
    1992年擔任殘障聯盟祕書長,積極爭取立法院修正「殘障福利法」
    2009年任職《台北市行無礙資源推廣協會》奉獻心力
    曾獲十大傑出青年社會服務類獎及其他獎項榮銜數項紀錄

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    各界推薦

    媒體推薦
    王增勇(政大社工所副教授)
    白秀雄(臺灣社會福利聯盟前理事長)
    何宗勳(台灣公民參與協會理事長)
    許立民(臺北市政府社會局局長)
    陳俊良(陽光、伊甸創會發起人)
    愛亞(散文家)
    葉樹姍(資深媒體主播)

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    詳細資料

    EAN / 9789864450909
    頁數 / 248
    裝訂 / 平裝
    級別 / 普
    語言 / 繁體/中文

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    目錄

    推薦序/我看到了生命之美\白秀雄
    推薦序/勇敢面對自己,勇敢向天要生存\許立民
    推薦序/追尋生命的最佳典範\何宗勳
    推薦序/這個醜男人有顆最美、最寬廣的心\王增勇
    推薦序/給陳明里\愛亞
    推薦序/認識阿里是我的福報\葉樹姍
    推薦序/不一樣的先生\陳淑女
    推薦序/陽光再現\陳俊良、吳秀英
    自序/在書寫中找回自己
    第一篇 浴火重生,我的蛻變之路
    1 走過煉獄
    二十公尺的生命關卡
    震驚家族的電報
    轉院求生
    大難不死,必有折磨
    挖挖補補,照三餐動手術
    一聲令下,躺著出院
    2 我到底傷成什麼模樣
    鏡中發現破碎的臉
    翻轉變形的手
    頸部手術禁食固體三個月
    手部重建見識醫界黑暗面
    二十四小時全天候戴著支架過日子
    紗帽山復健面對新生活
    在書中找到自己
    3 莊腳囝仔的成長路
    故鄉情與家庭愛
    苦中作樂的農家生活
    赤腳走上求學路
    人生轉捩點
    4 親情與愛情
    全家總動員
    只想說聲謝謝妳
    遇見真命天女
    第二篇 擁抱陽光,我的社福之夢
    5 為自己爭取權益
    血淚交織的失能給付
    小蝦米向大鯨魚爭取權利
    分期撫慰金公證保權利
    6 突破障礙,迎向陽光
    重新學習一技之長
    南下大社投奔同學兼復健
    參與發起陽光慈善行動
    打破世俗觀念捨我其誰
    7 浴火鳳凰更勝鳳凰
    傷友是陽光最寶貴的力量
    金馬走透透
    燒燙傷急救宣導計畫
    走上街頭
    戲碼一籮筐,充滿血與淚
    8 我在社福的日子
    把陽光帶給更多人
    抱病出國充電
    催生陽光重建中心
    辛勤耕耘,歡笑收割
    9 致燒傷者的一封信
    八仙粉塵爆的倖存者,您準備好了嗎?
    復健生活化,時時都在運動
    勇往直前,重建是一輩子的事
    政府為燒燙傷者做了什麼?
    阿娘
    跋/我的見證與分享
    陳明里紀事

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    自序/在書寫中找回自己
    陳明里
    我追尋真實的生命,以及真實的愛與生活,作為新希望的原動力。
    有人說:「貧者因書而富;富者因書而貴。」我說:「傷者,因閱讀而治療;因寫書而痊癒。」老子言:「道可道,非常道。」我說:「書可讀;讀非常書。」
    寫書,是一種自我療傷止痛的歷程。字裡行間很平實紀錄,不悲情哀怨,不低吟訴苦,不煽情言語,不包裝修飾,更沒有訴諸同情,賺取讀者熱淚,這是很不一樣的真實感受,由您自己來同理嚐味。
    收拾自卑與自憐的念頭,化傷痛為再出發的力量,以冷靜的心迎接意外的人生。
    傷者將出世闖關,內心承載著苦難,沒有人能完全體會天人交戰與苦悶相對,或許有些躊躇、膽怯,或許有些許失落、寂寞,或許有心靈默禱、祈福交疊,心中有為何淪落至此的茫然若失交錯撞擊!
    間或有無言以對、欲言又止的凝視動念,間或夾雜著千言萬語的親情鼓舞、溫暖、牽掛、以及歉疚交錯,或許有好友的祝福與叮嚀相隨,或許尋求宗教的洗滌與常伴駐守以求安心,這般空靈起伏與悲喜轉折、忐忑不安是為新生活中的姿態。
    慶幸活著真好,卻又瞬間相望於江湖的無奈、宿命時起!
    要特別感謝一路帶領、提攜我入行的陳俊良兄、吳秀英姊、孫妙雪老師、吳董事長東權等,曾經情義相投的好伙伴們,社會福利界的老師前輩與實務工作者,身心障礙福利界的兄弟姊妹與團體伙伴,作古的劉姊(俠)開路者,以及媽媽、家人的照顧,長期支持與鼓勵,還有同聲相應,同氣相求的社運工作好伙伴們。謝謝您!
    人生有夢;築夢踏實。人間有情;情義相挺。

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    內容試閱

    八仙粉塵爆的倖存者,您準備好了嗎?

    如果,生命可以重來,選擇會不一樣;
    如果,生命不可以重來,選擇可不一樣;
    如果,生命重來,您會如何選擇?
    然,我在這裡展現生命的韌性、毅力;
      遇見生命的脆弱、柔軟;
      看見人性的掙扎、虛偽;
    有道是,悲、歡、離、合、瞋、痴、愚,由它去;
      心放下、靈放空、無欲則剛。
    傷疤何時了?以及惱人的手術、植皮與復健問題,非當事人是無法感受的,唯有身歷其境者才知箇中滋味。
    燒傷,灼傷,燙傷,氣爆,粉塵爆,強酸或強鹼侵蝕等因素造成人身傷害不一而足,例如在職場工作上會有工安事件,在生活、休閒活動、社會上有公安事件,在仇恨下惡意攻擊會有灼傷、砍傷事件。
    倖存者面對傷疤,個個是五味雜陳,如何調適衝擊是一門大大的功課,要如何收拾雜亂心情,勇敢迎接漫長的醫療計畫,以及按部就班讓復健生活化,每日按表操課做好復健,是毅力的嚴格挑戰,絕不可鬆懈怠慢視之,或怕痛放棄、短期看不到成果就未戰先投降。
    皮膚是人體最大的器官,其表面積約為二平方公尺,皮膚具有下列功能;(1)保護、(2)調解體溫、(3)接受感覺、(4)排泄、(5)合成維生素D、(6)免疫、(7)儲存血液等功能。
    皮膚受傷了多少會留下局部大小不同程度的疤痕印記,有薄、有厚、有硬、有粗糙、有不同形狀在癒合的傷口上留下印記,並且隨著時間的生成與成熟度轉變不同的顏色,時間一久直到最後會漸次轉換回來如原來之膚色。但是,真要完好如初並且具有彈性是奢望強求的事,這等待變色與處境難如天上摘星、緣木求魚!
    受傷者,沒有悲觀的權利及逃避的空間;復健者,要有吃苦當作吃補的勇氣與決志之心。
    深呼吸,調整準備好出關的心情,從容赴義為將來「獨立生活」而奮戰預備,要走的路還很長。
    與疤痕共舞,身為燒燙傷者,如受傷達二度深層及以上有留下厚薄不一的疤痕者,應有所心理準備與建設做好長期抗戰之事,接納與疤痕為舞及和平共處的念頭不可少,還有絕不要相信江湖術士的舌粲蓮花說它的獨家祖傳秘方藥膏有多好、立竿見影收口,也許當下聽聽就好,不用認真去當白老鼠作為試驗者的角色測試療效。
    我的觀察及經驗告訴我,疤痕的薄、厚除了手術植皮消除疤痕之外,目前尚無特效藥可治療去除之,若要在短期內、數年間將顯著的疤痕變不見或消失那是騙人的話語,切記,別浪費金錢又傷心。
    快快收拾自卑的心情與自憐的念頭,化傷痛為再出發的力量,以冷靜的心迎接意外的人生才是正途,何以如此說?因為您已活下來了,要尋死沒有那麼容易了!何況此舉還會再次傷及家人親友一輩子。
    靜心下來好好的身體力行復健,並且面對繁複酷刑及煩躁的運動是唯一之道和生活重心,反求諸己、逆向思維,從建立小信心開始,大聲的對自己喊話「我準備好了,我出運了」。
    傷者即以出世闖關,內心承載著苦難,沒有人能完全體會天人交戰與苦悶相對,或許有些躊躇、膽怯,或許有些許失落、寂寞,或許有心靈默禱、祈福交疊,心中怨懟為何淪落至此茫然若失交錯夾擊!
    間或有無言以對、欲言又止的凝視動念,間或夾雜著千言萬語的親情鼓舞、溫暖、牽掛、以及歉疚交錯時起,或許得有好友的祝福與叮嚀相隨,或許得尋求宗教的洗滌與常伴駐守以求安心,這般空靈起伏與悲喜轉折、忐忑不安是為新生活中的生命姿態與常態現象。
    慶幸活著真好,卻又瞬間相望於江湖的無奈、宿命時起!
    自問何時練功完成的疑惑與找尋答案?您不用期待這會是一場輕鬆的復健作工,換句話說,重建中心擺在眼下的復健用具會似古今中外歷代王朝整肅異己逼人招供的刑具相待終日,以現代的重建專業術語叫做「物理治療-PT」儀器與「職能治療-OT」器具,還有各式各樣的電子儀器與五花八門的輔具工具侍候,直到評量完成才結案放手回歸大自然。
    這冰冷的道具您不用畏懼、害怕,它不會傷您皮肉絲毫分寸,它會陪伴您日以繼夜的進行粗動作與細動作的操作,以及因應個別需求校正變形的局部肢體關節,以回復到正常化並且一再的重複某些違反生理的動作操作;分分秒秒,周而復始,一定要全力以赴,做就對了。
    復健姿勢花樣百出就是要您好樣子。為了校正翻轉或變形的手指或垂足部位,必須纏繞彈性繃帶,或套住橡皮筋,或綁繩束縛於客製化的副木復健,運用輔具進行局部拉筋做校正,這一拉或放鬆動作,每一回合大約是十到二十分鐘,才得中斷或中止片刻稍作喘息。
    若見局部的血液鼓漲、發紫變色時請不用過度擔心,就短暫鬆開一分鐘讓血液回流片刻即會改善現象,如此復健反覆動作,這違反生理拉力感覺是讓人不舒服的。但是,到最後會練就成麻木無感的情境與一流功力展現,亦將會隨心所欲、如老僧入定自在面對不同壓力。
    客製化的壓力衣,頸項圈套,擴張嘴器具,撐開鼻孔管,模型化面具等等將陪伴您壓制疤痕的橫行、增生、抑制萎縮或逐漸消失的器官形狀,尤其是軟骨的部位如耳朵、鼻孔處一定要忍耐做好因應。
    如果按表操練用心復健,包您早日解脫依賴他人的日子,會過著不一樣的自理生活時光;如您怕痛又自我放棄則進出醫院手術的日子將會陪伴您一直吃手術刀子;您不可以任性為之、怠慢、發脾氣;這是您應許的練功之術,功成之後將受用不盡,誰與爭鋒,行俠仗義。
    自我診斷與辨識疤痕皮膚變化,受傷後的疤痕皮膚區塊會是明顯的鮮紅色,疤痕膚色會隨著時間歲月而漸入佳境變幻出不同的色澤,細皮、嫩肉、紅通通的色澤、滿佈條紋、吹彈可破的模樣皮相,如嬰兒般的膚質皮膚,並且會隨傷口癒合後開始漸漸呈現出疤痕肥厚、僵硬的程度與角質化,尤其是指甲、指甲溝、手指目(節)、手腕、手肘、腋下、頸部、膝蓋、腳踝、腳趾等等關節處無一倖免。
    煩死了!一年內,大小水泡不間斷,耐心相待急不來。
    傷口癒合後,疤痕皮膚會不經意的隨處長出小水泡,其大小如巨峰葡萄般顆粒,三兩天就會明顯的漲的鼓鼓的淺灰色濃稠液體,此時最好不要直接去碰觸按摩或擠壓它,以免破裂與細菌感染;如果心癢非動之不可,去之而後快的話,也要小心為妙。記住醫師及護理師教您如何護理的方法處置,一定要用乾淨消毒過的針頭處理及敷藥為之。
    水泡即使用消毒乾淨的針頭抽出水液、戳破,後續也會循環再生,這情形好發期間約莫半年到一年期,著實讓人苦惱不已為何如此?傷口不是好了嗎?怎麼會這樣?不時反問自己,怎麼會如此惡作劇!
    心情有如世界末日般的掙扎、厭煩、崩潰、尋死,甚至惶惶不可終日,如失了魂魄般,這是正常的心理狀態,傷者不用怕,親人會擔心。建議到郊外、人煙少,走一走,散散心,社會參與,找人聊聊天。
    疤痕很容易挫傷、裂傷、刮傷、凍傷、破皮、碎屑、皮質乾燥等。
    季節性因素,皮膚會癢的不得了,尤其是夏天炎熱汗腺被疤痕覆蓋,無法如正常人排汗散熱,最好在有冷氣或陰涼處休息,萬不得已非外出不可,也盡量少在太陽直射下逗留過久。
    冬季容易患乾癢得小心,濕冷氣候更難受,皮膚容易龜裂,尤其是指甲溝,疤痕皮膚若無保護會呈現絲網狀線條。洗(泡)熱水澡,可促進血液循環以及微血管增生,加上運動輔助可幫助身體血液循環系統更佳。切忌喝烈酒、吃辛辣食材、蝦子海鮮等刺激敏感性食物,如果不控制慾望或貪嘴率性,則有如災難般下降全身將奇癢無比。
    白天若閒來無事或晚上睡覺時會下意識的去抓,受不了去摳、欲止癢,用力過大則破皮、血流又成新的傷口,所以「忍功」是必要的。
    倘若自我控制不佳或「凍未條」的話,為了止癢最好是輕拍癢處,或撫摸皮膚癢處,或自我催眠、冥想、忘我,或把雙手用棉布套牢裹起來,以警示自己不可亂揮舞雙手去強行抓癢,如此可以避免直接接觸皮膚是為上策。但是,這實在是太難為了。放空,哭泣吧!
    穿戴有如緊箍咒的壓力衣,冬天可保暖身體不受寒,夏天猶如悶燒包烤爐,身處吐魯番盆地般。當疤痕肥厚又攣縮時,一定要每天日日時時穿戴,除了吃喝拉撒、沐浴、清傷口護理之外,維持穿戴壓力衣做為對抗逐漸增生的疤痕才是不二法門之道。
    穿戴壓力衣是很怕熱的,所以夏天躲在冷氣房間是上策。初期疤痕皮膚儘量不要直接照射到陽光,能遮蓋起來最好,以免又二次傷害灼傷又脫皮。
    疤痕皮膚很脆弱,冬季遇冷水、風吹、寒冷氣候很容易乾裂及凍傷現象,皮膚會很粗糙,最好是早晚或隨時擦拭保養品滋潤。
    確實做好保養疤痕皮膚的功課,可以請醫師開處方藥之外,嘗試擦拭適合個人體質並且油質性較高的保養品,如有名又好用的日本北海道製造的藥性―馬油(個人喜好);綿羊油;凡士林油;油質乳液、嬰兒油等保濕保養品;嘴唇可用最油質的無色護唇膏隨時滋潤護理。
    觀察疤痕皮膚穩定時一定要自我按摩疤痕處,或由專業治療師、陪伴者按壓復健,讓逐漸僵硬的皮層軟化平順,並促進新陳代謝及活化皮膚。

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