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生死謎藏 2:夕陽山外山

    作者:黃勝堅
  • 繪者:小瓶仔
  • 書系:CARE
  • 出版社:大塊文化
  • 出版日期:2011/09/28
  • 商品語言:中文/繁體
  • ISBN:9789862132777
  • 定價:280
    優惠價:83折,232
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    內容簡介

    只要是在醫院往生的病人,應該要得到很好的安寧照護;但如果只把這樣的照顧,侷限在安寧病房,那就好像在醫院裡,病人想要安寧死,就得全部到安寧病房去。如此一來全台灣安寧病床,一定是不夠用的。如果我們能夠跳脫狹義的安寧病房概念,應該變成整個醫院都有辦法做好生命末期照護,因為這是一個基本動作!

      每一個醫生要學會急救,也應該要學會死亡照護。絕大部份的醫生對死亡的議題並不熟悉,尤其是,應該何時啟動生命末期議題的討論、如何討論以及如何開口談死亡,常常採取迴避的態度,以致於病人或家屬無法在訊息透明之下,做出最好的決策。甚至有醫生認為安寧照護的概念,違背醫生救人的天職,以至於面臨生死決策時往往顧生不顧死,有「搶救到底」的計畫,卻沒有「放手」的計畫。

      醫師無法面對死亡,病人就無法善終。無法接受死亡的醫生,讓醫院裡面的加護病房,變成是「往生室的前哨站」!一看明明就已經是末期的病人大限將至,還往加護病房推,而不去捫心自問這樣做是對的嗎?

      是在真正的救病人能「起死回生」呢?還是在做「無效醫療」?除了影響死亡照護品質之外,真正可怕的是「排擠」效應。沒有人希望,當自己迫切須要醫療救治的時候,卻因某些醫生的不當處置,佔用醫療資源做「無效醫療」,而排擠掉真正還能被救起來的病人,這樣「排擠效應」你認同嗎?

      這麼多年來,黃勝堅院長深信:「病人有救,要讓他日後活得好,救不起來,也要死的舒適有尊嚴;那活著的親人,才能活得心安、沒有遺撼。」與其抱怨:「含怨含恨的家屬會咬人!」為什麼不在事前盡可能的做好善意的溝通呢?只要在情在理,家屬回饋給醫療團隊的情誼,一樣是很溫馨感人的。

      全書最後一章,六位1960-1980年代出生的新生代年輕主治醫師們,提出和老一輩醫師對「末期病人」和「臨終照護」,有很大不同的見解與做法,堅叔很欣慰:「江山代有人才出」,當整個善終氛圍越能上正軌,不也是人生到頭的一種「福份」嗎?

      希望透過書中各個不同故事面相,讓讀者自己能有所體悟,人生走到最後那一關,你想由自己來決定?還是陷家人於要不要簽署DNR同意書的兩難?還是由醫療團隊,依照常規來處置?

    本書特色

      一個治的好的病,醫生沒有把它治好,就是一種失敗;一個攤在大家面前,都認為不會好的病,沒有讓病人善終,也是一種失敗。重點是在於醫生有沒有去辨認那個病,是能治的?還是不能治的?而不是片面剝奪病人選擇的權利?

      我們總是希望家人走的時候,沒有什麼痛苦,看到他遺容遺體的樣子,也讓我們覺得不會對不起他,這該大部分家人會有的共同心理期待。人的出生,自己作不了主,如果可以有所選擇,走得有尊嚴些,為什麼要避之不談呢?逃避問題不等於問題不會發生,只是看到時,為難到的是誰而已!

      死亡的時候、雖然從心電圖上來看,所有的病人都一樣,是一條線。可是家家有難唸的經,每一個家庭在面對死亡的時候,都有很多困境,心電圖一條線的背後,每個家庭的問題都不一樣。

      大部份的困境,其實是可以透過醫療團隊的家庭會議,就可以幫忙解決的,家屬參加醫療會議,應該把心裡對病人的顧忌,明說出來,大家都認為往那邊走會對病人好,為什麼你要這樣堅持往這邊走?你的想法是什麼?有些是家屬要有共識,有些是醫生要提出專業的見解,大家一起幫助病人,讓他得以善終。

      面對一樁即將的死亡,誰最重要?是病人?還是其他的世俗面子問題?不要虛無飄渺的打高空沒有意義!醫療團隊本身面對醫療極限的時候,能勇於對不應該做的事,坦蕩蕩的跟家屬說「不」嗎?

      這本書的書名,為什麼取為《夕陽山外山》呢?因為夕陽雖然近黃昏了,但大家都知道夕陽無限好,晚霞也能有滿天迤旎的風華。我們人,下台一鞠躬,不也一樣,是可以留下漂亮身影的嗎?

      當然,要你自己願意、也肯豁達看得開!

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    作者介紹

    黃勝堅

    現任:台大醫院金山分院院長
    台大醫學院外科副教授

    黃院長的學生,暱稱他「堅叔」,結果很多朋友跟著起哄,也叫他「堅叔」。
    2010年11月,堅叔的第一本書《生死謎藏‧善終,和大家想的不一樣》,榮獲了:
    2010年,中國時報【開卷獎】。
    2011年,新聞局【金鼎獎】。
    2011年,衛生署國健局【健康悅讀推介獎】。

    堅叔十多年來,致力推廣善終的理念,終於在《生死謎藏》出書後,在「民間」引起廣大和感人的迴響,於是堅叔再接再厲推出這本《夕陽山外山》,以更豐富多層次角度來看善終,讓人有氣有淚之外,還會忍俊不禁,豁然大度看生死,原來是每個人都可以的。

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    各界推薦


      一個人性化的醫護服務團隊,應該要使病人及家屬的身心靈,都能得到全方位的撫慰,這種全人的醫護服務理念,是要普及到不同科別病人,而不是僅於癌末或生命末期的患者。  陳明豐/台大醫院院長


      呼籲醫界人士以他們的善意,設法讓非常艱苦的死亡過程,盡可能變得放鬆、無痛與安詳。安詳地去世,確實是一項重要的人權;因為沒有哪一種布施,會大過於幫助一個人好好地死。  陳榮基/佛教蓮花基金會董事長


      「生與死」、「愛與捨」、「悟與執」、「決與擇」等等兩難困境的人性,不斷發生在你我身邊的故事,面對死亡是一門大家必須面對學習的課程。  陳慶餘/台大醫學院家庭醫學科教授


      一個往生者若得到很好的照顧,全家人都會感恩,會把這個感恩的力量再散播給社會。  邱泰源/台灣安寧緩和醫療學會理事長

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    詳細資料

    EAN / 9789862132777
    頁數 / 236
    裝訂 / 平裝
    級別 / 普遍級
    語言 / 中文/繁體

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    目錄


    用人性化照護,彌補科技化醫療 / 陳明豐
    沒有哪種布施,會大過於幫助一個人好好地死 / 陳榮基
    愛與捨、悟與執 / 陳慶餘
    請別讓不正常,被當作正常 / 邱泰源

    第一章:風雲
    四個字
    誰來關機
    一碼歸一碼
    18簽
    家務事
    大愛不是只有一種
    什麼人會告你
    為什麼都不見了
    不正常的數值

    第二章:晚霞
    遊子
    姊姊
    早知道
    軌跡
    月退俸
    其他救治行為
    芳草碧連天
    以歌送行
    土地公

    第三章:夕陽
    老爸
    親親寶貝
    天上掉下來的禮物
    師母
    知情知末
    不會被打嗎
    回家睡一覺
    最後這晚,陪你
    喉鳴

    第四章:山外山
    和生命末期對話 / 洪芳明
    DNR,必須是急重症醫療的一部份 / 陳彥元
    肝硬化之後,醫生怎麼說 / 李柏居
    救不了病人,救家屬 / 蔡翊新
    醫生的心,也是肉做的 / 張麟
    沒走之後 / 彭仁奎

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    推薦序

    用人性化照護,彌補科技化醫療

    陳明豐 / 台大醫院院長

    台大醫院在2006年,已率先於國內推行「急重症安寧照護」在職教育,住院醫師及護理師都必須接受「安寧緩和照護」教育課程。近年來,我們更積極推行非癌症慢性病患的生命末期緩和醫療照護。
    雖然尖端科技和先進儀器,是現代醫學診斷治療的重要依據,但醫師個人正確的問診態度和專業知識與技能,才是主導醫療品質的最基本元素,才能保障病人得到應有的照護及溫馨的協助。
    台灣的醫療研究在「迎向高科技、發掘本土醫療特色、開發健康照護」之外唯有本著尊重、關懷和同理心,才能對病患提供令人窩心的感動,做到「高品質人性化醫療」的服務。
    希望所有的醫師們,要多關注的對象是「人」,而不是只有「疾病」!一個人性化的醫護服務團隊,應該要使病人及家屬的身心靈,都能得到全方位的撫慰,這種全人的醫護服務理念,是要普及到不同科別病人,而不是僅於癌末或生命末期的患者。
    安寧緩和療護要達到的目標是:生命末期的病人能善終,沒有無效醫療所加諸的痛苦,能舒適與尊嚴的走完人生最後一程,讓家屬遺憾降到最低、度過悲傷之後能重回生活,同時在經歷親人死亡過程中,體會到生命的意義。
    台大醫院金山分院黃勝堅院長,2010年出版的《生死謎藏》囊括了出版界的兩項大獎【2010年-時報開卷獎】、【2011年-金鼎獎】以及衛生署國健局的【2011年-健康好書悅讀獎】,欣見黃院長在《夕陽山外山》這本新書中,對生命末期提出更多元角度不同看法的分享,值得大家深思再三。
    期許我們的醫療環境,在冰冷的儀器與數據外,能多份人心人性的溫暖,提供高品質與人性化醫療,視病猶親,是我和所有醫界朋友,大家要一起努力的願景,共勉之!


    沒有哪一種布施
    會大過於幫助一個人好好地死

    陳榮基 / 佛教蓮花基金會董事長
    前台灣安寧照顧協會理事長
    台大醫學院、台北醫學大學、恩主公醫院教授


    佛說:「生老病死,人生必經過程。」
    在經歷了一生的奮鬥,成功與失敗,快樂與痛苦的種種歷程後,很多人最後又要面臨「老病死」的痛苦折磨,尤其是臨終的死亡過程,往往是最艱苦的。佛法指導人們如何永遠脫離痛苦,投生極樂世界。但是要離開這個娑婆世界以前,要如何沒有痛苦呢?
    索甲仁波切在他的《西藏生死書》中(第11章246頁)呼籲說:「我寄望於這本書的是,讓全世界的醫師,能夠非常認真地允許臨終者在寧靜和安詳中去世。我要呼籲醫界人士以他們的善意,設法讓非常艱苦的死亡過程,盡可能變得放鬆、無痛與安詳。安詳地去世,確實是一項重要的人權。」他又說:「沒有哪一種布施會大過於幫助一個人好好地死。」
    醫界已經完全準備好接受這個呼籲與挑戰了嗎?
    近代安寧緩和醫療的措施,就是希望能夠協助每一個人「安詳地去世」。不幸,儘管安寧緩和醫療已經開始於1976年的英國,並於1990年傳入台灣,但是我們的醫界與大眾,還是很多人沒有準備好接受這個理念,因此很多病人與家庭,當面臨死亡時,往往不知所措,很多醫師,也不知如何做最妥適的處置。最後讓病人受盡痛苦的折磨,讓家屬留下無法抹滅的遺憾,而醫師也在行醫的過程中,一再的留下心中的遺憾或污點。
    很感動國內有幾位長年在加護病房中與死神搏鬥,不計任何代價為病人拼命到底的好醫師,終於悟出了「服務病人最大利益」,並非永遠奮戰到底;在適當的時候,應該有放手(letting go)的胸懷,協助病人安詳往生,可能比為萬一的機會,拼到底,更有意義。
    我的一位在台大醫院服務的老學生與老同事,神經外科醫師黃勝堅就是其中一位。黃醫師從加護病房走進了安寧緩和醫療的領域,在加護病房中溶入了安寧的理念,為搶救病人與協助病人安詳往生而努力;他不但在工作崗位上,勵行此神聖的理念,更長期參與安寧緩和醫療的宣導。在安寧團隊中被尊稱為「堅叔」,我則一向叫他「阿堅」。
    阿堅去年出版的診治病人的實例《生死謎藏》一書,得到廣大讀者的熱烈回響,並榮獲中國時報【開卷美好生活書獎】、新聞局【金鼎獎】,及衛生署國健局的【健康好書悅讀獎】等榮耀。
    現在在甫接任台大醫院金山分院院長時,他又推出新書《夕陽山外山》,繼續以寶貴的實例經驗,向醫界也向普羅大眾,介紹安寧理念的重要。
    本書共分四章,第一章「風雲」:強調照顧生命末期病人的醫療團隊,要有很好的準備。第二章「晚霞」:雖然黃昏日落可以彩霞滿天,可是無常突然降臨,如果病人或家屬沒有做好心理準備,也會讓人生徒留憾事。第三章「夕陽」:如能以豁達的心胸,坦然面對生死,也是不錯的選項。第四章「山外山」:剖析年輕一代醫師,看末期病人的臨終照護的現況,期待新一代的醫師們,可以有更好的準備。
    病人不能善終,常常來自兩方面的阻礙:
    一是醫師的不肯放手!
    我要提醒醫師同仁們,不要完全相信老一輩醫師的說法:「醫生最大的失敗是什麼?病人你救不起來、還死在你手上!」(本書第一章),其實人生終需一死,絕症病人(末期病人)的死亡,並非醫療的失敗,未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。
    另一個阻礙,是家屬的不捨、或家屬擔心不要求醫師盡力搶救,是不孝或不愛。其實大孝與大愛,並非不計親人無謂受苦的代價,搶救到底;而是應該協助病人接受他的疾病,協助他坦然面對絕症,協助他能夠沒有痛苦,保有尊嚴的安詳往生。
    我國於2000年訂定的安寧緩和醫療條例,已經賦予我國國民,自己選擇善終的權利,我們可以簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書 ( 即DNR意願書)」,在身罹不治的末期疾病時,可以接受安寧緩和醫療的人性化照顧,而且在臨終時可以拒絕心肺復甦術(CPR)的痛苦折磨。
    2002年修法,更使自己簽署上述的「選擇安寧緩和醫療意願書」者,萬一被插管急救無效時,可以中止(撤除或終止)該無效醫療的維生措施。2011年新修訂的安寧緩和醫療條例,更可以讓自己未簽署意願書者,在全體家屬(包括配偶、成年子女、成年孫子女及父母)簽署撤除無效醫療同意書,再經過醫院的醫學倫理委員會審查通過後,可以中止該無效醫療。但是此法立意雖佳,卻門檻太高,往往緩不濟急,讓病人多受痛苦折磨(本書第一章)。
    為了免除這種不必要的折磨,最好在健康時,事先做好臨終的抉擇,與家人妥善溝通後,簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」,將之郵寄到「台灣安寧照顧協會」(協會網址www.tho.org.tw)便可登錄於健保卡上。在臨終時,讓醫師可以做正確的判斷,不要以無效的CPR伺候;萬一被CPR未能救回生命時,也可順利中止該無效的維生措施,減少痛苦的折磨。
    醫界強調要「視病猶親」,本書第四章提到:「如果這個病人,是你的親人,你會怎麼做?」當一個醫師,用這樣的角度去看待你的病人,就不會有很多的誤差,你會希望用一個最好的治療方法,去治療你的病人。
    我曾經參加一個病例討論會,報告一位93歲老婦人因為嚴重中風住院,症狀是右半身完全癱瘓且全失語症,躺在床上無法起身,無法溝通。胸部X光發現肺癌,照會胸腔科專家,建議做標靶治療的化療,心電圖發現病竇症候群,照會心臟科專家建議安裝心律調整器於心臟。
    在討論會中,心臟科醫師說:「如果病人是我自己,我不裝。因為老太太嚴重中風已經不會好轉,又要承受肺癌及化療的痛苦,那一天,心臟不跳了,正好結束痛苦,我不願意裝個心律調整器,延長痛苦的生命。」
    有位末期疾病的老先生,已經簽署DNR意願書,在呼吸困難時,匆忙緊張中被女兒送到急診室,急診醫師劈頭就說:「插不插管?不插會死!」做女兒的一時緊張,心想如果不插管,不就等於是她讓父親就此死掉的嗎?因此回答:「插!」接下去看到父親被插管接呼吸器,在加護病房中一週,受盡痛苦而後往生,久久哀怨悔恨,傷心自責。
    如果當時急診醫師,能夠在評估病情後,告訴家屬:「爸爸的病況,如果不插管,可能很快呼吸衰竭而死。如果插管,可以再拖延幾天,但是因為他本身的末期疾病,不會好起來,過幾天還是會死亡。他本人已經表示要DNR,我們是否可尊重他的意願,不要插管,協助他安詳往生?」家屬應該會做最好的抉擇,大家陪伴病人,減少他的痛苦。當病人能夠安詳往生時,家屬的難過應會大大的減少。
    印度詩人泰戈爾說:「生似夏花的燦爛,死如秋葉的靜美!」我們難道不能選擇欣賞夕陽、秋葉的美景嗎?蓮花基金會強調:「活著,是最好的禮物;善終,是最美的祝福。」人生終需一死,看完阿堅的這本《夕陽山外山》新書後,你還會不努力爭取你的善終權嗎?你還會不維護親人的善終權嗎?如果你是醫師,你還會不尊重並維護病人的善終權嗎?

    愛與捨、悟與執
    陳慶餘 / 台大醫學院家庭醫學科教授

    日前黃醫師邀我為他繼《生死迷藏》後的第二本著作寫序,以一個腦神經外科的專業,成為台灣推動重症末期照護的舵手,除了黃醫師個人秉性特質外,因緣啟發也同樣重要。
    我們都是網球運動的愛好者,在球場上常見面,課堂外臨床經驗交流及支持,為台灣安寧緩和界培養出像黃醫師如此有理念、愛心、熱忱及傳承的人才,與有榮焉。
    本書分四個篇章,前三章維持前書的風格,以溫馨感人的文筆呈現臨床個案的真實故事,道出生命末期的重要議題:分別為「生與死」、「愛與捨」、「悟與執」、「決與擇」等兩難困境的人性表現。
    「風雲」篇中,家屬表現出五種不能承受的情緒:聽到「病人會死」的震驚與刻骨之痛,是「不信」的表現;事到臨頭、狀況不斷、兒女吵成一團的「家務事」篇,是對死亡事件感到「不幸」;沒有參與照護的家屬,是無法將心比心同理病人,反向威脅告醫師等「不甘」的舉動;對子女的即將往生,為人父母者難以接受與不捨﹔即使理性上是認知的,但心裡脆弱,不堪閒言雜語,是為「不忍」。
    醫護人員雖為照護者,但面對死亡仍不知如何因應。在「誰來關機」、「18簽」、「醫心安」等幾篇故事,具體說明出醫療照護者潛在地排斥接受病人死亡。家屬在簽安寧緩和同意書的章節,道出家屬「簽」與「不簽」的親情糾葛。
    「晚霞」篇中,不同的故事道出不同的倫理關係,包括父子、姐妹、夫妻等,無論是父母對子女,子女對父母,在當中表現出「愛與捨」的矛盾。簽署DNR是「解除痛苦」?還是「死者嘉惠生者」?令人反思。
    「夕陽」篇中,描述親友的遭遇。一樣生命凋零的場景,差別在「悟與執」。「堅叔爸」中所敘述的,直接了當地要簽署DNR;「親親寶貝」中,悲痛的父親以寫未來信,使得其生命重心有所期待;快樂的「師母」,是述說坦然面對生命末期,以快樂的心情度過人生最後一關。
    大部分病人希望在家自然往生,如同回家睡覺一般。萬不得已,也要留一口氣回家完成心願。在病人「主動願意」開口談死亡,或「知情知末」的病人決定不要任何形式的搶救,對有訓練的醫師可見機行事,是不會有困擾的。
    一般而言,任何照護的醫師要懂得溝通技巧,面對焦慮的家屬才不會有被打的危機;出院回家往生的困境,需要厝邊醫師協助家屬,不致因為瀕死的症狀如臨終前的喉鳴聲,而再度將病人送回醫院插管。
    最後一章「山外山」篇中,收集多位年青一輩急重症照護醫師的心路歷程,表現在預立指示取捨權衡之間,確實不像安寧緩和醫師般單純。
    目前在健保卡中可註記DNR及器官捐贈,急重科醫師通常在病人危急時,詢問家屬是否要捐贈器官的狀況,如同火中取粟。安寧療護與器官捐贈對生者及死者都是有益,讓末期病人先有安寧療護的認知,較容易鼓勵病人器官捐贈,這是在「和生命末期對話」延伸出來的議題。
    簽不簽DNR是不是急重症醫療的一部分,困境在於家屬,這也道出中西文化背景不同的困難,尤其對於非癌症病人談論簽署DNR時機點的選擇。病人死亡常會造成家屬的遺憾與悲傷,如何讓病人能夠善終,才是病人與家屬兩相安的上策。尤其醫病信賴不足的情况下,外科醫師在家屬期待的壓力,救與不救之間的拿捏當中身心煎熬。
    人生的戲碼不斷重演安寧的故事,面對死亡是一門必修的課程。儒家有言:「人生自古誰無死、留取丹心照汗青。」道家講求生命來自於自然,回歸於自然亦是種快樂;佛家說:「是日已過,命亦隨減,如魚少水,何樂之有。」再再告訴我們不可糊塗過日,要有正確的信仰及修行,這些傳統的智慧都是我們需要去學習及理解的。



    請別讓不正常,被當作正常

    邱泰源 / 台大醫學院家醫科教授、主治醫師
    台灣安寧緩和醫療學會理事長

    問大家一個問題:你知道生命末期病人,最後希望的死亡的地點在哪裡?
    回家!回到自己的家。待在熟悉的環境,親人圍繞身邊,嚥下最後一口氣!
    100年前哪裡有什麼醫院?大家不都也是死在家裡嗎?生命末期病人到底在哪照護比較好?在家往生的病人比較不幸福嗎?一定要在醫院被急救到不行才斷氣比較無憾嗎?大限來了,被強壓、強電、病人會比較樂意、家屬會比較樂見嗎?
    在日本曾做過調查,問生命末期的病人:「再怎麼痛苦,你都要想辦法延長生命?還是說你想要追求餘生有好的生活品質?」幾乎有90%生命末期的病人,選擇與其痛苦不堪的延長,有品質的餘生來得更重要。
    在加拿大,末期病人生命中最後的一年,只有一個月是住在醫院,十一個月都在自己的家中或社區安養,在熟悉的環境中生活。台灣反過來,最後一年幾乎十一個月都在醫院,因為我們社區照顧能力太差,沒有辦法達到民眾家有生命末期病人,皆可得到臨終照護的協助。
    我在台北市做過研究,60%的民眾,希望未來留院到最後一刻,因為病人太早回家家人不知道該怎麼辦?但是,如果有居家照護可以協助幫忙的話,原本選醫院照護的民眾有50%,想早點回家,能在家中聚聚,相互陪伴,度過最後的一段時間。中南部想回家往生的比例更高,如果能有居家照護可以協助,有60%的民眾,想要早點回家。
    回到家,病人生活品質會比在醫院好;對生命末期照護來說,重點是在於病人和家屬想要的是什麼?這個醫療體系就要去努力,要去改善,才不會變成「讓不正常被當作正常」!
    讓病人一直待在醫院等往生,真的是不正常的事情;居家照護的費用會很高嗎?不會,是一般百姓負擔得起的,現在健保局也有給付,病人或家屬只要負責醫護人員的交通費。
    以台灣的醫療水準,社區照顧能力怎麼會太差?問題出在不像國外,病人居住地的社區醫師,基層醫師,都要會臨終照顧!要讓基層醫師從在醫學院的時候,便接受這種訓練,等他去開業,就敢放手照顧,不然他連嗎啡劑量都不會開、癌症疼痛都不會控制,怎麼去照顧生命末期病人?
    國外的社區照顧,家庭醫師制度非常好,病人回家,家庭醫師平常可以照顧,要止痛,要打針,不會有什麼困難。但是台灣現在的基層醫師沒有經驗,大多醫師不會末期疼痛控制都不會,到底要用多少劑量?會不會嗎啡中毒?會不會嗎啡抑制到呼吸,然後醫生變被告?
    英國、加拿大、紐西蘭、澳洲,都是社區照護很好的地方。生病了,一定要先看基層醫師,才可以再轉到醫院。家庭醫師給了社區民眾很大的安全感,所以他們面對臨終,是放心把自己交給家庭醫師,所以選擇回家繼續收受治療。
    病人回家後,有家庭醫師繼續照顧,不必隨便動用醫院的安寧照護資源。所以你到英國的安寧病房去看,只有幾個居家護理師當班,每個人手頭上掌握一、兩百個居家的病人。那是因為居家護理師不是每一個病人都要看護,每一個病人,都有他們自己本身在社區的家庭醫師團隊在幫忙照顧。這幾位專業居家護理師,碰到問題,扮演支援指導的角色,所以他們的病人會放心回家。到真有必要時,家庭醫師轉介,病人才會住進安寧病房,或者是訓練有素的安寧照護醫師去指導家庭醫師怎麼照顧這個病人。
    在台灣,沒有這一層家庭醫師團隊在基層照顧,回家後的末期病人誰照顧?醫院是遠水救不了近火。家屬經濟都能請得起看護嗎?還是病人全都留在醫院?先不管健保吃不吃得消,對被排擠掉的病人,一些能救得回的病人,公平嗎?
    「未能協助病人安詳的往生,才是醫療的失敗!」這是現在醫學教育要給學生們很重要的啟發。在國外,一個鄉親重病回來,要來度過餘生,家屬、親朋好友會輪流在旁邊祝福、陪伴,讓病人溫馨的在社區安詳往生。
    我希望向社會宣導一件事情,讓民眾知道:協助一個人安詳往生,等於協助一個人成佛;你自己當然也成就了一樁很大的功德。如果今天你周邊有人要在家裡往生,請大家要幫忙他、而不是嫌棄排斥。
    一個往生者,若得到很好的照顧,全家人都會感恩,會把這個感恩的力量再散播給社會。如果病人沒有走得安詳,不論是在醫院或在家,家屬遺憾、怨懟,執疑醫療人員疏失,憤恨不平是會星火撩原的。
    當家不能成為一個終老的場所,那「家」對現在人來講,意義是什麼?一個吃飯睡覺洗澡不必多花錢的地方嗎?當家的凝聚力越來越鬆散薄弱,不會悲哀嗎?每一個人都會生病、都會老,當你很不舒服的時候,不希望有親人在身邊嗎?一個陌生冰冷的環境,一群你不認識的面孔在你面前晃來晃去,你會有安全感嗎?請別讓不正常,被當作正常!
    欣聞黃勝堅教授將與病人家屬的生死照護互動經驗再出第二本書,真令人敬佩。新書知性感性兼蓄,內容更加震撼感人,勝堅兄第一本書已獲得多項獎勵肯定,相信這本新書,更能得到醫界與民眾們的最大肯定。

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    內容試閱

    親親寶貝

    親愛的寶貝:
    今天是你的生日,爸比好想看著你出生,聽你第一聲的哇哇大哭……親愛的寶貝,爸比多渴望我的臂彎,是你最初最舒服的小搖籃,在你哭哭的時候,輕輕的搖呀晃呀哄著你、寵著你…… 親愛的寶貝,我要怎麼做,才能在你今生的印象中,記憶我的曾經存在?

    寫不下去、寫不下去了,小章伏案任淚水濕透信箋。好一會兒,打開筆電,小章插上隨身碟同時做備份,深深吸口氣,打下今天的年月日,然後標上《親親寶貝-1》。

    陰霾的寒流天、冷冷的冬雨;診間溫度,寒氣逼人直想發抖。
    「那,你有什麼心願呢?」隔著鏡片,我細細打量眼前這對年輕哀傷的夫妻。
    兩個多月前,小章在公司實驗室昏倒,送醫後,發現腦幹腫瘤。腦幹腫瘤長的位置很麻煩,不能動手術,也不能做加瑪刀、螺旋刀(Cyber Knife)這些。萬一破壞腦幹,不是重殘就是植物人;但若不處理,只能任憑腦幹腫瘤變大,最後也是死亡。
    嚇壞了的小章夫妻,跑遍台灣南北各大醫院的腫瘤科和神經外科求診,結果依然是很難做決策;不手術,是抱顆不定時炸彈;手術的話,難以預料的後遺症,叫人無法不害怕。
    「我只希望,能活著,看到我們的第一個孩子出生。」小章聲音,在診間飄忽。
    「懷孕多久了?」
    「三個多月。」小章的妻子,十指緊扣的握著丈夫的手。
    「你們也看過多位醫師了,問我腦幹腫瘤會不會再出血?很有可能。這腫瘤的出血,發作的時候,人會癱掉,然後再慢慢回復到某一個程度。一次發病就過世的機會,不是那麼大。」
    小章點點頭:「如果現在選擇開刀,造成的破壞是未知數,開一次、就是一次的破壞。如果開的好,也許花幾個月時間,我能慢慢恢復回來,萬一有閃失,就如醫師們所評估的,變成植物人或者死掉。」
    「若依你的心願,我建議:不開!這樣看到孩子出生的機會,比較大。」
    小章的嘴唇,使勁的抿到沒血色。
    小章妻子,抬眼盯著天花板,努力憋著不讓眼淚掉下來。
    沉默,在診間瀰漫流竄。
    「如果是這樣,黃醫師,我現在還能做些什麼事?」小章問。
    「把你的願望,清楚寫下來。」
    「比如?」
    「比如,很嚴重昏迷的時候,必須在植物人和走人之間,做一個選擇時,自己怎麼想?假使你選擇走人,你想怎麼走法?如果你有機會選擇,你要在醫院走?或是家裡走?」
    小章妻子用眼神祈求別再說了。
    「雖然,你渴望看到你孩子──」我努力嚥下嘆息聲:「萬一你看不到,你會想和他說些什麼嗎?試著寫寫未來信給他吧,讓孩子知道,雖然你們父子也許迫於無奈,今生不能謀面,你依然掛心,愛他不變。」

    萬一見不到了,我還會想和寶貝說些什麼?
    小章在筆電新檔頁面上,打下《親親寶貝-13》。
    夜好深,靜謐中,妻子熟睡的輕鼾中,應該也有寶貝的一份在吧?

    親愛的寶貝:
    今天是你的抓周的日子,媽咪會準備些什麼呢?好奇得很,還有誰會來參加呢?爸比也好想一起參加。
    親愛的寶貝,爸比不要你長大拼榮華富貴,只要你健康平安快樂、做真實的自己就好。在跌倒失意的時候,能有知心知己的攜手共度、像我有你媽咪一樣。
    親愛的寶貝,不管是學爬還是學走,少了爸比的一臂之力,不急不急,要穩穩的慢慢來。要記得養成多親親媽咪的習慣,因為你的親親裡,有爸比的愛爸比的吻。

    2010年7月22《親親寶貝-187》
    親愛的寶貝:
    還有一個月,是媽咪的預產期,爸比一天比一天更小心翼翼的「活著」,因為我一定要親眼看見你、親手抱抱你,享受當爸比的滋味。
    親愛的寶貝,媽咪希望你是樂觀的孩子,所以,爸比也要為你們而樂觀,雖然我無時無刻都在害怕見不到你!
    親愛的寶貝,這五個多月以來,天天上床睡覺前,爸比虔誠認真的祈求老天爺:請賜我明天和明天,因為我是這麼的愛著你們,我一定要聞聞我孩子身上的小嬰兒香。

    豔陽高照的夏天。
    上午診看到下午一點多才結束,用力伸個大懶腰,我準備要步出診間。
    有人推門進來。
    「不好意思,門診結束嘍,請問你是?」診助護士邊忙著收東西。
    我一抬頭,竟然是小章提著滿月蛋糕進診間。
    「恭喜你呀!哈哈!」忍不住衝向前,我給小章一個大大的擁抱。
    「謝謝黃醫師教我寫未來信,在我最絕望無助的時後,找到方向、找到寄託,讓生命重心有所期待,我的未來信,寫了兩百多封了,原來一個父親,對孩子的牽掛有那麼多。」
    「那豈不是寫到上大學了?」真的好驚喜:「很高興看到你呀!」
    「謝謝,真的謝謝您,未來信,我還會繼續再寫下去,還得教兒子,交女朋友和娶老婆是不一樣的,要怎麼選個好太太呢,當然要像他媽咪一樣……」



    不正常的數值


    一大早走進加護病房護理站,就聽見資深護理師與住院醫師在大聲的爭辯。
    住院醫師火氣很大:「我告訴妳,不是簽了DNR就什麼都不做,醫生是要有基本的倫理概念。」
    護理師毫不客氣的頂回去:「可是,你這些醫囑對病人一點幫忙都沒有,為什麼要病人走的那麼辛苦呢?」
    我趕過去查問究竟,護理師又惱又委屈:「報告主任,第三床張先生已經是腦死的病人,前天他兒子就已經簽署了DNR,早上抽血血鈉的數值163(正常值應是140左右),林醫師堅持要我們把血鈉降到正常值,病人即將死亡,這些多餘的治療,算不算是無效醫療?」
    林醫師很不服氣:「老師,在DNR的規定裡面,只說明病人死的時候不要做體外按壓,也不要做電擊……,並沒有要我們其他事情都不要做呀,我認為矯正不正常的數值,本來就是醫生的責任。」
    我先給護理師一個安撫的眼色;拍拍身邊空座位,要林醫師先坐下來:「簽了DNR,的確不代表什麼都不用做。」
    林醫師聽我這麼一說,回頭忙告訴護理師:「老師也贊同我的想法。老師,血鈉應該要矯正對不對?」
    到底是資深護理師,有十足的工作默契,雖在一步之遙忙著備藥,卻也懶得多做回應。
    「血鈉要不要矯正,待會再說,到底是誰去抽血?家屬已經簽署DNR,病人也即將死亡,抽血的結果一定是不正常的。依照我們的醫療常規,矯正不正常的數值,是基本動作沒錯,可是對於即將死亡的病人,可能就是無效醫療。所以抽血的行為,很容易讓大家陷入困境。」我接著問林醫師:「你想把血鈉矯正到什麼樣的狀況?」
    林醫師想都不想:「至少低於145吧。」
    我接著問:「實務上要怎麼做?」
    林醫師稍微計算了一下:「大概要補充2500cc的5%葡萄糖水。」
    「然後呢?你預計病人會有什麼變化?」
    「血納應該可以接近正常吧。」他開始隱約覺得有些不妥了。
    「血糖呢?」
    林醫師緊張了:「我忘了那血糖也會升高,所以每瓶5%葡萄糖水要加6個單位的胰島素。這樣子血糖跟血鈉應該都正常了。」
    「病人現在腎臟功能不好,打完葡萄糖水之後,會如何?」
    「會水腫。」
    「那你覺得,他兒子突然看到父親腫了三四公斤,會有什麼反應?」
    「他一定會很生氣。」林醫師聲音變小了。
    「前天我們跟張老先生的兒子在談DNR時,記不記得他兒子特別交代,父親很怕痛,請我們好好照顧父親最後一程,不要讓他有多餘的痛苦,我們還特別請他放心,你記得嗎?」
    林醫師低著頭,點了點。
    「如果他兒子質問你,我父親都快死了,為什麼你們還要幫他抽血檢查?又用一推針劑,你要如何回答他的問題?」
    林醫師緊張的抓抓頭:「我會跟他兒子說,其實抽血的目的,是想要知道張老先生嚴重的程度到哪了。」
    「所以呢?」
    「老師,講了半天,血鈉高達163,到底要不要處理啊?」
    其實這些類似的問題,每天都在我們病房中發生,如果我們沒有很正確的以病人和家屬,為中心的思考模式,就會不斷的碰到這樣的困境。
    說真的,血鈉不正常,是腦死病人一定會產生的現象;照理說,家屬簽署DNR,我們評估病人即將死亡之後,像抽血、照X光,甚至人工水分與營養......等,這些會增加病人負擔的不舒服,或者是會影響病人善終的治療,是可以停止的。
    「因為我們照護臨終病人的目標,是舒適與尊嚴。」我再次提醒。
    「老師,你這麼一說明,我是了解。可是看到數值不正常,而不去處理,總是覺得怪怪的。」又是被一個課堂教育和臨床實務,有所矛盾弄昏頭的新手醫師!

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